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El día 25 de febrero de 2009, se constituyó la Asociación Miastenia de España (AMES) al amparo de lo dispuesto en el Artículo 22 de La Constitución Española, la ley Orgánica 1/2002 de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y demás disposiciones vigentes dictadas en desarrollo y aplicación de aquélla, así como las disposiciones normativas concordantes.

 

Desde su creación, AMES, está compuesta por afectados/as de miastenia gravis y congénita, y cualquier otro tipo de síndromes miasténicos y por sus familiares. Somos una asociación sin ánimo de lucro, declarada Entidad de Utilidad Pública.

Resumimos algunos de nuestros objetivos más importantes de todos aquellos que se mencionan en nuestros Estatutos:  

  • Dar respuesta a las necesidades de los afectados/as de miastenia y a las de sus familiares.
  • Ayudar al paciente a convivir con la miastenia mediante un mejor conocimiento de la misma.
  • Asesorar, informar y orientar a los pacientes y sus familiares, sobre toda la problemática de la enfermedad.
  • Dar a conocer a la sociedad en general, a la comunidad sanitaria y a la administración pública dicha problemática y solicitar que se abran cauces nuevos de investigación sobre le enfermedad.
  • Fomentar las relaciones con Asociaciones, Fundaciones y Centros de Investigación en España y en otros países, para promover acuerdos de colaboración y apoyo a la investigación.

Pretendemos, en suma, hacer frente de forma eficaz a los retos que supone padecer una enfermedad neuromuscular como la miastenia. Asimismo, pretendemos que el diagnóstico precoz sea una realidad, mejorando la información a los centros de atención primaria y a los profesionales que trabajan en ellos.

Estos planteamientos conllevan una mejora en la atención socio-sanitaria y avances significativos en la atención jurídica y laboral del paciente.