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El próximo miércoles día 15 de junio en el Colegio de Médicos de Sevilla tendrá lugar el taller sobre Ansiedad y Autoestima en Miastenia Gravis, impartido por la Psicóloga Dña. Beatriz Falces.

 

El taller tendrá una duración de tres horas, desde las 17.30 hasta las 20.30 en el aula Dr. Andreu Urra (Avenida de la Borbolla, 47, 41013 Sevilla).

 

Está dirigido tanto a afectados como a familiares. Se ruega confirmación en el correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 653054678.

 

Os esperamos. 

El pasado viernes 3 de junio la Delegación del País Vasco organizaba en el Edificio Bolsa de Bilbao una jornada informativa sobre Miastenia, tratamientos y beneficios de los grupos de ayuda mutua en pacientes con enfermedades crónicas. 

En la misma contamos con el Dr. Joseba Bárcena Llona, neurólogo-especialista en enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces / Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea (Cruces-Barakaldo) y con Dra. Sol Kapetanovic  García,  neuróloga-especialista en enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto de Bilbao – OSIBILAO quienes explicaron de qué trata la enfermedad, tratamientos y perspectivas futuras.

Posteriormente, D. Oscar Martínez Gutiérrez y Dña. Sarah Berrocoso Cascallana, ambos profesionales de la Universidad de Deusto, hablaron de la importancia del trabajo dentro de los grupos de ayuda mutua, realizando una pequeña práctica donde los asistentes coincidieron en la necesidad de estos grupos para el apoyo y comprensión entre iguales.

Tanto ponentes como asistentes coincidieron en el éxito de la jornada, planificada para 2 horas pero que se amplió a una tercera dada la implicación de las partes. 

 

Actualmente AMES está finalizando una actividad de grupo de ayuda mutua on-line, realizado por la psicóloga Dña. Beatriz Falces. También desde la Asociación, conscientes de la necesidad de este servicio estamos trabajando para poder proporcionarlo a nuestros socios también de forma presencial, aunque estos proyectos todavía están en fase de búsqueda de financiación. 

 

Os dejamos con algunas fotos de la jornada. Desde aquí agradecemos tanto a los ponentes como a los asistentes su implicación. 

 

 La Universidad de Deusto quiso colaborar con nuestro Día Nacional con estas fotografías. 

 Nuestra Delegada, Begoña Gallego, con los ponentes y el detalle de Bodegas Murviedro. 

 Aforo completo durante la Jornada.

 

A partir del próximo jueves día 9 de junio y en horario de 10 a 14 horas todo aquel que quiera contará con un servicio de atención al paciente y familiares en el Hospital de Torrejón de Ardoz (Madrid). 

El despacho está ubicado en el vestíbulo principal del Hospital y se puede acudir también a través de transporte público ya que la parada SOTO DE HENARES se encuentra a solo unos minutos del mismo. 

Este espacio ha sido ofrecido por el Hospital para que las Asociaciones puedan recibir a sus socios o a pacientes de las patologías que representan y es totalmente gratuito. 

Si estás interesado en recibir información y/o apoyo por nuestra parte puedes ponerte en contacto con la Delegada de la Comunidad de Madrid, Dña. Nieves Rodríguez a través del e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo., en el teléfono 690311664, o acudiendo directamente los jueves de 10 a 14 horas para la atención presencial. 

 

Os esperamos.

 

·       

 

            Seis pacientes de esta enfermedad cubren cinco etapas de la Ruta Jacobea acompañados por médicos de SEMERGEN y de la Fundación QUAES

 

·          Alrededor de 9.600 personas en España padecen esta enfermedad rara, crónica y de origen desconocido, que se caracteriza por provocar debilidad y fatiga extrema

 

Santiago de Compostela, 2 de junio de 2016.- La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra hoy, 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, bajo el lema ‘Deja la Miastenia por el Camino’. Una frase que hace referencia a lo que ha conseguido en los últimos días un grupo de seis afectados por esta enfermedad, que han recorrido un tramo adaptado del Camino de Santiago con el objetivo de dar visibilidad y repercusión social a la miastenia.

En los cinco días que ha durado el trayecto, los voluntarios de AMES han pretendido dar a conocer una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por la debilidad y fatiga extrema de los afectados. También han dado a conocer el trabajo de la Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios que colaboran con ella. En este caso no han caminado solos, ya que han contado con el apoyo de otros seis colaboradores: dos médicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), los doctores Mª Carmen Martínez y Rafael Micó, y un representante de Fundación QUAES, organización que también ha colaborado ofreciendo un coche apoyo para todas las etapas.

El grupo ha llegado esta mañana a la Catedral de Santiago donde han participado en todos los actos que un peregrino realiza tras haber recorrido la Ruta Jacobea desde Palas de Rei hasta Santiago. Después, una representación de las tres organizaciones ha sido recibida en audiencia por el consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez.

El conselleiro manifestó al término de la audiencia que el encuentro “ha sido muy productivo para todos. Para nosotros, la idea de apoyar a las enfermedades raras, y hoy hemos conocido la miastenia, es muy importante. Tenemos que profundizar para conocer la realidad de estas patologías y planificar mejor cómo conseguir diagnósticos y tratamientos más efectivos”.

Pilar Robles, presidenta de AMES, hace un balance muy positivo sobre la experiencia, y asegura que “cada uno de nosotros personalmente hemos sacado conclusiones propias, pero también para el grupo, para la Asociación. Nos ha unido y nos ha enseñado mucho como grupo”. Robles asegura que ya desde el planteamiento les pareció muy apropiado el proyecto del Camino, “pero ahora que lo hemos vivido pensamos que ha superado todas las expectativas. Queremos agradecer a SEMERGEN, y a Fundación QUAES lo que han hecho por nosotros. Con todos nos hemos sentido como un equipo”.

El Dr. Rafael Micó, vicepresidente de SEMERGEN, explica que el proyecto “nace en el Congreso de Médicos de Valencia en 2015 cuando hicimos un ‘flashmob’ con el lema ‘SEMERGEN da fuerza a los enfermos de Miastenia’ y allí se adquirió el compromiso con AMES de colaborar con el soporte médico. Y llegamos al Congreso de Santiago 2016 con el lema ‘La atención primaria: un camino para recorrer con nuestros pacientes’. Para nosotros el paciente es quien da sentido a nuestra profesión y esperamos que el mensaje de ilusión y fuerza que han transmitido los afectados de Miastenia nos haga conocer y entender mejor a estas personas”.

Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES asegura que acompañar a AMES en el camino “ha sido un aprendizaje que nunca hubiéramos imaginado. Hemos visto a personas luchadoras con un altísimo espíritu de superación y con ganas de compartir su situación con la sociedad. Y QUAES está siempre al lado de cualquier proyecto que tenga los valores que ha tenido este Camino de Santiago de AMES”.

 

Pie de foto 1: miembros de la asociación Miastenia de España, a su llegada a la Plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela.

 

Pie de foto 2: el conselleiro de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez, recibe a los miembros de la Asociación Miastenia de España en Santiago de Compostela.

 

 

¿Qué es la Miastenia?

La miastenia está considerada una enfermedad poco frecuente, de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga musculoesquelética. La incidencia de la miastenia gravis es de alrededor del 20 afectados por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad.

 Acerca de AMES

La Asociación Miastenia de España (AMES) actúa a nivel nacional dando respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y a las de sus familiares, a través de la atención individual y colectiva, tanto presencial, como telefónica o a través de correo electrónico y redes sociales. También a través de jornadas, congresos, encuentros, charlas y actividades que ayuden a convivir con la Miastenia con un mejor conocimiento de la misma y por otro lado hacer conocer a la sociedad (Comunidad sanitaria, Administración pública...) la problemática que conlleva la enfermedad y solicitar que se abran nuevos cauces de investigación.

Pueden seguirnos y colaborar a través de la web www.miasteniagravis.es  y en la campaña #juntoshaciendocamino, compartiendo un vídeo o fotografía de apoyo a través de nuestras redes sociales (Facebook, Twitter) o en correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Acerca de SEMERGEN

 La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN es la sociedad científica pionera de la Atención Primaria en España, con más de 40 años de experiencia. Se estableció con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos. Dispone de 17 delegaciones autonómicas y celebra elecciones democráticas cada 4 años. En 1999 se creó la Fundación SEMERGEN. Este año celebrará su XXXIIX Congreso Nacional en Santiago de Compostela, del 26 al 29 de octubre, además de numerosos congresos autonómicos, jornadas y otras actividades de carácter científico.

Sobre la Fundación QUAES

La Fundación QUAES es una organización que impulsa la investigación y transfiere su conocimiento a toda la sociedad: tanto a los científicos y los profesionales de la medicina, como de los propios pacientes y sus familiares, protagonistas que tanto tienen que decir en la búsqueda de su salud. La Fundación QUAES supone una nueva forma de investigar ya que aúna la voz del paciente, el diagnóstico de precisión y el rigor de las universidades.

 

La característica principal de la Fundación QUAES es la investigación, siempre teniendo en cuenta a los pacientes; es decir, lograr que investigación y pacientes encajen y funcionen sincronizados; acercar la investigación al paciente y hacerles partícipes de los avances y hallazgos.

 

Han colaborado con nosotros en la difusión de esta nota de prensa:

Para más información

Fundación QUAES – Jorge Aguadé T. 618698452

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Berbés Asociados – Rosa Serrano/ Isabel Torres T. 91 563 23 00

 

E-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Quedan solo 3 días para que demos el pistoletazo de salida a nuestra gran aventura en la que 13 personas relacionadas con AMES (socios afectados y colaboradores, Semergen y Fundación Quaes) nos embarcaremos en la aventura que nos llevará desde Palas de Rei hasta Santiago de Compostela, donde entraremos el día 2 de junio para celebrar de esta forma el Día Nacional de la Miastenia.

 

Durante los días de etapa podrás seguir nuestros avances, actividades y trabajo a través de nuestras redes sociales: 

FACEBOOK: Ames Miastenia de España

TWITTER: @AMESMIASTENIA

YOUTUBE: Asociación Miastenia de España AMES

 

Y también a través del blog que Fundación QUAES ha creado para tal evento: http://fundacionquaes.com/deja-la-miastenia-por-el-camino/ 

 

Además, estamos trabajando también por dar a conocer la Miastenia por distintos medios de comunicación. Os dejamos una recopilación de algunos de ellos. 

 

Entrevista en Las Provincias: http://www.lasprovincias.es/comunitat/201605/24/kilometros-ruta-para-plantar-20160524000710-v.html

Entrevista en Mediterráneo TV: http://webtv.tvmediterraneo.es/video/?videoId=e-3702 A partir del min 19.15

Entrevista en 99.9: http://www.ivoox.com/entrevista-sobre-enfermedad-rara-miastenia-25-06-2016-audios-mp3_rf_11658042_1.html 

 

Actos en relación al Día Nacional de la Miastenia: 


22 de Mayo:

- Ayuntamiento de Torrejón (Madrid). Mesa informativa. 12:30 a 14 horas.


 
2 de Junio:

- Hospital Gregorio Marañón (Madrid). Mesa informativa. 

- Plaza del Ayuntamiento de Valencia. Mesa informativa. De 10 am a 20:30 horas.

- Plaza Obradorio (Santiago). Mesa informativa y diferentes actos. Durante la mañana (según hora de llegada de peregrinos)

- Hospital Médico-Quirúrgico de Jaén. Puerta de entrada. Stand informativo. De 10 a 13 horas.

 


3 de Junio: 

- ​Edificio Bolsa (Bilbao). Jornada informativa. De 18 a 20 horas.


 
5 de Junio:

- Hospital Universitario Torrejón (Madrid). Mesa informativa. 


 
9 de Junio:

- Hospital Universitario de Albacete. Mesa informativa. 

 

Faltan por confirmar todavía algunos actos, estad atentos a las actualizaciones y a nuestras redes sociales. 

 

 




JORNADA INFORMATIVA MIASTENIA

 

DÍA 3 DE JUNIO

 

 DELEGACIÓN PAÍS VASCO

 

Horario: De 18 a 20 horas

 

PONENCIAS:

 

     1.    Ponencia: “Un repaso a la             Miastenia

 

  3.    Ponencia: “EL poder de los grupos de apoyo como recurso en la Miastenia Gravis”

Dr. Joseba Bárcena Llona     

D. Oscar Martínez Gutiérrez

Dña. Sarah Berrocoso Cascallana  

Neurólogo-especialista en enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Cruces / Gurutzetako Unibertsitate Ospitalea (Cruces-Barakaldo)

 

Profesor de la Facultad de Psicología y Educación de la Universidad de Deusto y miembro del equipo Neuroemotion.

 

Investigadora predoctoral del GV responsable del proyecto de teleasistencia para familiares de niños con enfermedades neuromusculares.

 

 

     2.    Ponencia: “Tratamientos             actuales de la Miastenia Gravis y    perspectivas futuras”

Dra. Sol Kapetanovic  García

 

Ruegos y preguntas.

Neuróloga-especialista en enfermedades neuromusculares del Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Basurto de Bilbao – OSIBILAO

 

  Lugar:        

IBAIONDOko Barrutiko Udaltegia / Centro Municipal de Distrito de Ibaiondo


Palacio JOHN (Edificio La Bolsa)

 

Calle Pelota Kalea, 10 CP: 48005 BILBAO

Más información:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Adjuntamos calendario de actividades ya confirmadas de AMES para este mes de Mayo: 

 

1 y 2 Mayo: Mercadillo Goyesco Solidario Leganés (Madrid)

Representado por Delegación de Madrid. 

Dirigido: a todos los públicos

 

11 de Mayo: Vídeoconferencia sobre Miastenia en la Universidad de Deusto (Bilbao)

Representado por Delegación de País Vasco

Dirigido a: Estudiantes asignatura "Chronic Diseases in the 21st Century"

 

14 de Mayo:  IV Fin de semana solidario organizado por el Real Sitio de San Ildefonso (Segovia)

Representado por Dña. Ana Mª González (secretaria de AMES). 

Dirigido: a todos los públicos

A las 14 y a las 17 horas talleres de Rollitos de Sándwich en brochetas.

 

17 de Mayo: Jornada Asociación Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (Madrid)

 

19 de Mayo: Sesión formativa a profesionales de Atención Primaria en el Centro de la Granja (Segovia).

Organiza: SEMERGEN y AMES

Imparte: Dr. Arrieta y Dña. Ana Mª González (secretaria de AMES)

 

21 de Mayo: Asamblea general Federación ASEM.

Organiza: Federación ASEM

Representación de AMES: Dña. Nieves Rodríguez

 

24 de Mayo: Sesión formativa a profesionales de Atención Primaria en Madrid.

Organiza: SEMERGEN y AMES

Imparte: Dra. Raquel Ramírez Parrondo y Dña. Nieves Rodríguez (vocal y delegada de AMES)

 

29 de Mayo: Inicio Camino de Santiago (Palas de Rei-Santiago de Compostela)

Organiza: AMES

Colaboran: Semergen, Fundación Quaes, Hospital Universitario Torrejón, Mark & Event, Rte Taperia Aliaga, Parfums Saphir, Optyme Self Sistem, Administración La Mágica, Bodegas Murviedro y la Junta Coordinadora de Moros y Cristianos de Paiporta (Valencia). 

Ruta: Día 29 Salida desde Palas de Rei y llegada a Melide, 30 Arzúa, 31 Salceda, día 1 de junio Lavacolla, 2 de junio entrada en Santiago de Compostela donde se realizarán diferentes actos de visibilidad, lectura en la misa del peregrino, mesa informativa, recepción a socios llegados desde el resto de España...

¿Quieres colaborar? Entra en el siguiente enlace y ayúdanos a dar visibilidad al proyecto a través de la campaña #juntoshaciendocamino 

http://www.miasteniagravis.es/index.php/noticias-publicas/350-campana-juntoshaciendocamino 

 

 

 

SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) tiene a disposición de todos un servicio de consultas anónimo y profesionalizado a través del cual podemos realizar cualquier consulta médica y será respondida por sus profesionales médicos en un plazo máximo de 48 horas. 

Las preguntas serán anónimas, los datos solicitados solo serán visibles por los profesionales aunque si podrás ver las respuestas a otras preguntas realizadas, leer artículos sobre enfermedades frecuentes, ver diferentes consejos de autocuidado o comprobar las Asociaciones de pacientes que participamos con este servicio. 

Todas las respuestas serán enviadas por e-mail, pero, en caso de no recibirlo siempre podrás acudir a su página y filtrar los datos hasta dar con tu respuesta. 

A partir de ahora podrás encontrar el enlace a este servicio en la parte izquierda de nuestra web (página inicial tras el desplegable) o clicando directamente aquí .

Desde AMES queremos agradecer a SEMERGEN su trabajo diario por mejorar el servicio de información y atención a los pacientes. 

Os recordamos que seguimos trabajando con ellos a través de su grupo de neurología realizando jornadas formativas por diferentes Centros de Salud del territorio nacional, con los objetivos de dar visibilidad a los enfermos de Miastenia, informar sobre la patología, su día a día y el papel tan importante que el médico de Atención Primaria supone. Desde su inicio el año pasado ya se han hecho formaciones en más de 10 Centros de Salud repartidos por toda la geografía, esperando ampliar y continuar con este trabajo en lo que queda de año. 

 

 

El pasado 29 de Septiembre tuvo lugar la conferencia presencial "El potencial de nuestra tecnología actual para generar entornos urbanos accesibles", impartida por D. Juan Carlos Ramiro (director de accesibilidad de CENTAC y vicepresidente de la Fundación Tecnología Social) en el CISS de La Albuera (calle c/ Andrés Reguera Antón S/N, Segovia.

Inicialmente se encauzó el tema desde la perspectiva de la diversidad funcional, haciendo referencia a algunos puntos que según el ponente podían ser desconocidos por la sociedad:

- Desde el año 2005 la palabra "minusválido" no existe por ley (minus-válido), se suprimió para cambiarla y definir a personas como discapacidas. Las personas con discapacidad no tienen porque ser consideradas como personas dependientes.

La base de datos de personas con discapacidad es pública, se puede encontrar en la página del IMSERSO y es utilizada por los ayuntamientos a la hora de valorar las personas con discapacidad que tiene en su provincia.

- El Real Decreto 505/2007 establece que a partir del 2017 es obligatoria la accesibilidad urbanística en los edificios públicos y en el  RD 366/2007 está toda la información para saber a qué se refiere con accesible.

- La Ley 8 de 2011 (ley de edificaciones), que afecta a la ley de propiedad horizontal; las obras de accesibilidad en comunidades autónomas, las puede solicitar cualquier persona con diversidad funcional o mayores de 70 años, siempre y cuando la cuantía no supere las 12 mensualidades de gastos comunitarios, a excepción de las rampas mecánicas o ascensores. Además se incluyen salvaescaleras, vídeo porteros, apertura electrónica de puertas, iluminadores...

- Si una empresa quiere optar a concursos públicos sus instalaciones tendrán que ser accesibles (tecnologías, edificios...)

Hoy en día los smartphones poseen un sin fin de aplicaciones que podemos usar y nos dan mas libertad, desde la marcación por voz, geolocalizadores, manos libres...

Un ejemplo de accesibilidad se está llevando a cabo en Alcalá de Henares, en el que un punto escogido de la ciudad y sus alrededores que tenga muchos servicios (ayuntamiento, farmacias, bancos, transporte público, mercado...) se dispondrá de todo tipo de tecnología y accesibilidad posible y se planteará como proyecto piloto de una smartcity (ciudad inteligente).

Por supuesto todo esto lleva un coste que no hay que tomarlo todo de una vez, el ayuntamiento junto con el Centro nacional de tecnología pueden trabajar y ver que accesibilidad se necesita en cada ciudad.

Ya tenemos fecha y lugar para nuestro próximo Congreso de Miastenia, será el décimo, sin duda trabajaremos para que sea un gran Congreso.

Bajo el lema "X Aniversario. Tú apoyo es nuestra fuerza", nos encontraremos los días 3, 4 y 5 de Marzo en Valencia, donde realizaremos diversas actividades y ponencias, así como nuestra asamblea general.

Próximamente os enviaremos más información y se abrirá el plazo para las inscripciones. 

 

 

Adjuntamos calendario de actividades ya confirmadas de AMES para este mes de Noviembre: 

 

VALENCIA: 

03 de noviembre: Charla informativa para la creación de un Grupo de Ayuda Mutua para Miastenia, coordinado por una psicóloga y con el respaldo de AMES a las 11 horas en c/ Colón nº 1 (Fundación Quaes).

Si estás interesado en acudir, mándanos un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llámanos al 963971222-ext 336 o al 610568550.

24 de noviembre: Jornadas formativas para pacientes con Miastenia Gravis. Organiza el Servicio de Neurología de La Fe. Podéis consultar el programa en esta página más abajo. 

 

MADRID: 

11 de noviembre: A través del espejo. Taller imagen personal y autoestima en la Miastenia. Impartido por la psicóloga Mamen Almazán. De 17.30 a 19.30 h  En: Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal.  Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal. C/. Bravo Murillo 133 (entrada por C/. Juan Pantoja). Metro Alvarado.

13 de noviembre: Actos por el 15N (Día de las Enfermedades Neuromusculares) Cadena humana en Pz. Sol. Lectura de manifiesto. 11 horas. 

 

 SEVILLA:

16 de noviembre: A las 17.30 horas encuentro para afectados y familiares en el Trinity, Hotel Inglaterra, en la Plaza Nueva (Sevilla).

 

ZARAGOZA: 

19 de noviembre: Encuentro con afectados y familiares. Contaremos con la colaboración de la Dra. Mª Mtez. Altarriba. Centro Cívico Río Ebro. Edificio José Marín. 11 horas.

 

 

SALAMANCA: 

29 de noviembre: Jornada formativa. Durante la mañana: Mesa informativa en el Hospital Clínico de Salamanca.

Tarde: Ponencia del neurólogo Dr. Alburquerque y Charla de una enfermera en activo en un Centro de Atención Primaria de la Provincia. Se finalizará con un taller práctico sobre reiki y sus beneficios como terapia complementaria. Se ampliará la información próximamente. 

 

 

NACIONAL: 

Desde hoy y hasta el 15 de noviembre promocionaremos conjuntamente con Federación ASEM la campaña #DELAMANO15N Podéis interactuar en RRSS utilizando este hashtag y esperamos vuestras fotografías como ya hicimos el año pasado uniendo vuestras manos.

 

Iremos actualizando el calendario según se vayan confirmando actos. 

 

 

 

 

 

 

Colabora con AMES mandando tu foto o vídeo a través de nuestras redes sociales y participa en la campaña #juntoshaciendocamino

 

Entramos en la recta final que nos lleva al Camino de Santiago. En un mes 11 de nosotros estaremos dispuestos a recorrer el tramo que separa Palas de Rei de Santiago de Compostela en 5 etapas adaptadas que nos llevarán hacia la plaza del Obradoiro el próximo día 2 de junio.
Nuestro objetivo es siempre dar visibilidad a la Miastenia, sabemos que sois muchos los que os gustaría estar con nosotros estos días por lo que hemos creado la campaña ‪#‎juntoshaciendocamino‬ para que podáis mostrar vuestro apoyo subiendo una fotografía, video o mensaje utilizando el hastag y compartiendo con nosotros este Camino.
La forma de participar está descrita en la foto que hay más abajo. Puedes seguirnos en Facebook (pincha aquí), Twitter (aquí) y ahora también a través de nuestra canal de Youtube Asociación Miastenia de España AMES

 

 

¿Has visto ya los vídeos que hemos subido a Youtube? Te dejamos los enlaces: 

Primeros vídeos de apoyo #juntoshaciendocamino: https://www.youtube.com/watch?v=hakMaR2sUUs

 

Segundo vídeo colaboración #juntoshaciendocamino : https://www.youtube.com/watch?v=yfSem2qWg9w 

#juntoshaciendocamino DEJA LA MIASTENIA POR EL CAMINO

El pasado 22 de abril se clausuró el IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos que tuvo lugar en León durante los días 21 y 22 de citado mes. AMES participó activamente del mismo a través del taller efectuado el jueves "Semergen da fuerza a los enfermos de Miastenia" y el viernes 22 a través del concurso de Comunicaciones de experiencias de pacientes donde se presentó el proyecto "Deja la Miastenia por el Camino" con gran éxito y un primer premio como reconocimiento al mismo.

 

21 de abril, León. Tiene lugar la inauguración del IV Congreso nacional de pacientes crónicos organizado por Semergen y AMES estuvo representado a través de Dña. Pilar Robles, presidenta de AMES y vicepresidenta del Comité Científico para tal acto, Dña. Ana González, secretaria de la Asociación, Dña. Nieves Rodríguez, vocal y delegada de la C. de Madrid, Dña. Laura Juliá, trabajadora social de AMES y un buen número de socios e interesados llegados desde diferentes puntos de España, con el objetivo de formar parte del Congreso y participar en el taller que se impartiría esa misma tarde. 

Dicho taller, dirigido por la Dra. Dña. Mª Carmen M. Altarriba y bajo el nombre "Semergen da fuerza a los enfermos de Miastenia" se celebró durante 2 horas, durante las cuales un total de 18 personas pudimos atender a la explicación que la Dra. nos hacía sobre diagnóstico, tratamiento y formas de vida saludables (alimentación, ejercicio moderado, relajación, educación del sueño...). La Dra. quiso finalizar haciendo hincapié en el trabajo que desde Semergen conjuntamente con AMES se está realizando con vistas a llegar al mayor número de Centros de Salud españoles donde se forma e informa a médicos y enfermeras sobre la enfermedad.

El taller teórico-práctico fue un éxito según las conversaciones al finalizar el mismo.

 

El día 22 era el día en el que desde AMES participábamos en el concurso de comunicaciones de experiencias de pacientes y donde expusimos el proyecto "Deja la Miastenia por el Camino" que nos llevará a realizar un trayecto del Camino de Santiago desde el 29 de mayo al 2 de junio y el cual fue alabado por los allí presentes, más todavía cuando en el acto de clausura nos nombraron ganadores del premio, obteniendo 375 € para el desarrollo del mismo.

Al margen de nuestras intervenciones, también participamos en diferentes mesas y ponencias, en las cuales pudimos comprobar que la tendencia debe ir hacia una historia clínica única, acortar los tiempos de espera entre especialistas y primaria y hacia un "paciente experto", a través de formaciones troncales (comunicativas, sociales...) y específicas (conocimiento de su enfermedad). 

Empieza un año de trabajo que llevará a Semergen a su V Congreso esta vez en Galicia, donde iremos viendo los avances en relación a las conclusiones que se extrajeron de todas las actividades.

Os dejamos un enlace a la noticia publicada en Redación Médica en relación al Congreso y algunas fotografías tomadas durante nuestras actividades.

http://www.redaccionmedica.com/secciones/medicina/-la-administracion-sanitaria-debe-separar-la-politica-de-los-profesionales--2737 

 

Según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, durante el último Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado el pasado día 13 de abril,  con los consejeros de Sanidad de todas las Comunidades Autónomas y presidida por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, se han designado 8 centros de referencia CSUR para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia.

En este mismo sentido, se ha llegado a un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria. 

El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran acceder a ser miembro de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además de los 8 CSUR designados, también se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

En este momento, a falta de la resolución oficial y quizá alguna inclusión más, los hospitales designados son:

-       Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Cataluña), sólo para adultos.

-       Hospital de Sant Joan de Déu (Cataluña), sólo para niños

-       Hospital Vall D´Hebrón (Cataluña), para adultos y niños

-       Hospital Universitario La Fe (C. Valenciana), para adultos y niños

-       Complejo Hospitalario Virgen del Rocío (Andalucía), sólo para adultos

Es una estupenda noticia, es algo que desde AMES venimos solicitando desde nuestra constitución como Asociación Nacional y ahora trabajaremos para que estos CSUR se doten de los medios económicos que les correspondan en los Presupuestos del Estado; necesarios para su sostenimiento y su correcto funcionamiento. Como sabéis uno de los cometidos de las Asociaciones; velar por el cumplimiento de los compromisos.

Os mantendremos informados sobre la próxima resolución oficial, así como estas designaciones repercuten directamente en los enfermos.

Os dejamos el enlace a la página del ministerio con la noticia:

http://www.msssi.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/CentrosCSUR.htm

 

 

Aunque se está empleando únicamente con pacientes con Miastenia Gravis refractaria y todavía en muy pocos casos, este hecho abre nuevas puertas a la esperanza.

 

La página www.webconsultas.com publicaba el pasado 08 de abril una noticia que seguro ha despertado gran interés entre todos los enfermos de Miastenia y es que "un grupo de científicos liderados por Harold Atkins, de la Universidad y el Hospital de Ottawa, en Canadá, informaron sobre los resultados que habían conseguido al tratar con este método a siete pacientes, entre los años 2001 y 2014, todos los cuales manifestaban síntomas de miastenia gravis y potencialmente mortales, a pesar de haber sido sometidos a terapias inmunosupresoras intensivas".

 

Según podemos leer en la noticia, "los pacientes con miastenia gravis que no responden a los tratamientos convencionales, podrían beneficiarse de una terapia que consiste en el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas, y conseguir una remisión completa de la enfermedad, libre de tratamiento".

Los responsables de los estudios indican que "en determinados casos de miastenia gravis el trasplante autólogo de células madre hematopoyéticas podría considerarse una opción efectiva para controlar a largo plazo esta enfermedad".

 

Al leer la noticia, desde la Asociación nos pusimos en contacto con un miembro de nuestro Comité Científico para que nos ayudara a confirmar la misma. Hoy hemos recibido su confirmación, aunque incidiendo que únicamente se aplica en casos absolutamente refractarios a todo tipo de tratamiento, es decir en muy pocos casos.

 

 

 Os dejamos el enlace a la noticia completa:

http://www.webconsultas.com/noticias/salud-al-dia/miastenia-gravis/trasplante-de-celulas-madre-eficaz-en-miastenia-gravis 

 

 

Adjuntamos calendario de actividades ya confirmadas de AMES para este mes de Abril: 

 

7 Abril: Día Mundial de la Salud. Entrega de premios por parte del Ayto.

Representado por socios delegación Bizkaia. 

 

9 Abril: Ponencia y encuentro socios dentro de la Feria de la Salud de Alfafar. Salón de plenos Ayto. Alfafar (Valencia).

Organiza: Bienestar Social Ayto. Alfafar

Dirigido: afectados y famliiares

 

12 Abril: Sesión formativa a profesionales de Atención Primaria en el Centro de Salud San José Norte de Zaragoza.

Organiza: SEMERGEN y AMES

Imparte: Dra. Mª Carmen Martínez Altarriba y Dña. Nieves Rodríguez (vocal y delegada de AMES)

 

15 Abril: Taller de Psicología "La invisibilidad en la Miastenia Gravis" Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal de Madrid.

Organiza: Delegación AMES Madrid

Imparte: Psicóloga Carmen Almazán Peña

Dirigido: Afectados y familiares

 

16 Abril: VIII Concierto de Música fiestera. Presentación de capitanias. Auditorio Municipal de Paiporta (Valencia).

Organiza: Junta coordinadores de Comparsas de moros y cristianos de Paiporta

Dirigido: a todos los públicos

El importe recaudado en la venta de entradas se donará a AMES

 

20 y 21 Abril: Congreso escolar internacional sobre enfermedades raras

Organiza: FEDER

AMES estará representado por la Delegada de Bizkaia Dña. Begoña Gallego Reina

 

21 Abril: Taller Miastenia dentro del IV Congreso de pacientes crónicos. León

Organiza: Semergen

Dirigido: afectados Miastenia

Inscripciones: http://congresopacientescronicos.com/index.php?seccion=registros 

 

22 Abril: Stand Informativo y venta solidaria en la Feria del libro en la Pz. de la Concepción de Villamalea (Albacete)

Organiza: Biblioteca municipal y Ayto. de Villamalea

Dirigido: a todos los públicos

 

Os dejamos los carteles informativos de todos los actos. Conforme se vayan confirmando más los iremos publicando en la web y redes sociales.

 

http://www.alfafar.com/lajuntament-dalfafar-celebra-su-2a-semana-de-la-salud/ 

 

El próximo día 21 de Abril, durante el IV Congreso Nacional de Pacientes Crónicos que organiza SEMERGEN (Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria) en la Universidad de Léon, AMES participará en un taller dirigido por la Dra. Mª Carmen M. Altarriba y con el nombre "SEMERGEN da fuerza a los enfermos de Miastenia".

Este taller está dirigido a todas aquellas personas con Miastenia interesadas en recibir información acerca de la enfermedad y compartir experiencias entre afectados. 

La participación en este tipo de talleres es muy importante, porque además del enriquecimiento personal, sirve para que los profesionales detecten nuestras necesidades y abran nuevos caminos de investigación y relación con los pacientes y se mantenga la unión y fuerza de la Asociación ante otras instituciones y entre nosotros. 

Adjunto encontrareis el programa de actividades.

Os dejamos el enlace donde realizar la inscripción gratuita al mismo: 

http://congresopacientescronicos.com/index.php?seccion=registros

 

Cualquier duda podéis poneros en contacto con la sede a través de Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el 610568550.

 

¡Nos vemos en León!

 

Durante los meses de marzo a mayo, AMES contará con el trabajo de la psicóloga Dña. Beatriz Falces Prieto, estudiante del Máster en Intervención Psicológica Integral en Enfermedades Poco Frecuentes en la Universidad de Sevilla.
 
Ante cualquier consulta, desde ya existe la posibilidad de establecer una comunicación directa con ella a través del correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. y/o a través de la Delegada de Sevilla, Mamen Gil, y también desde nuestra sede por los medios habituales. 
 
Adjuntamos un cuestionario para socios de rápida respuesta y necesario para iniciar su trabajo (el plazo finaliza el 29 de marzo):
 
https://docs.google.com/forms/d/17cYBT1yxM3LRZ4sRmbA6-speiEnJBuwgqz9aY-VTMko/viewform?edit_requested=true
 
El próximo día 17 de marzo a las 18 horas en la sala de Grados de la Facultad de Psicología de Sevilla (c/ Camilo José Cela), se realizará una jornada de bienvenida a todos los socios y colaboradores por lo que si están interesados les animamos a que se pongan en contacto con ella para que les dé mayor información.
 
Este servicio se realiza de forma presencial, telefónica y por e-mail yes gratuito para todos los socios de AMES.

 

 

Desde SEMERGEN- Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, informan en su web de la ponencia que la Dra. Mª Carmen Martínez Altarriba expuso su ponencia "Trabajando juntos" el pasado día 5 de marzo durante el transcurso de nuestro IX Congreso Nacional. 

Próximamente publicaremos en nuestra web las ponencias de ese día.

Desde aquí queremos agradecer a la Dra. M. Altarriba su presencia en nuestro congreso. Del mismo modo quisimos entregarle una placa de agradecimiento para Semergen por su trabajo y apoyo con AMES.

Os dejamos el enlace a la noticia: 

http://www.semergen.es/index.php?seccion=dinamico&subSeccion=noticia&idN=266

 

  

El Hospital de Torrejón de Ardoz ha creado un Consejo Asesor de Pacientes, órgano que centralizará las propuestas y reivindicaciones de las fundaciones y asociaciones que tienen un convenio firmado con el centro sanitario.
Por este motivo, el pasado 2 de marzo, nuestra Delegada en la Comunidad de Madrid, Dña. Nieves Rodriguez, se reunió con dicho Consejo para firmar el convenio de colaboración entre ambos, que servirá para proponer y elaborar actividades conjuntas, guías de información para pacientes y participaremos en programas, foros, grupos de discusión y de trabajo.
Numerosos medios de comunicación se han hecho eco de la noticia. Os dejamos algunos enlaces a sus webs y al apartado de asociaciones de la web del Hospital de Torrejón de Ardoz.

 

http://www.hospitaldetorrejon.es/asociaciones 

http://www.lavanguardia.com/local/madrid/20160303/40175478754/el-hospital-de-torrejon-crea-un-consejo-asesor-de-pacientes.html

http://www.elcorreo.com/agencias/201603/03/hospital-torrejon-crea-consejo-618549.html 

http://www.diariosur.es/agencias/201603/03/hospital-torrejon-crea-consejo-618549.html 

http://www.lasprovincias.es/agencias/201603/03/hospital-torrejon-crea-consejo-618549.html

http://www.diariovasco.com/agencias/201603/03/hospital-torrejon-crea-consejo-618549.html 

29 DE FEBRERO DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS

Hoy es el Día Mundial de las Enfermedades Raras, son numerosas las acciones que se están llevando a cabo durante estos días para dar voz a todas enfermedades poco frecuentes con el objetivo de darles visibilidad, repercusión y mostrar la lucha que día a día se lleva a cabo en materia de investigación, búsqueda de recursos, financiación...
 
AMES se une a estas actividades enmarcando su Congreso Nacional en esta semana tan importante. Este año, además, ha sido declarado de Interés Sanitario, por lo que desde dentro trabajaremos con más fuerza si cabe para conseguir esa visibilidad tan importante.
 
No olvidemos que nuestra lucha sigue cada día.
 
 
Ante una EERR:
- Pactos de Estado en Sanidad y Educación
- Políticas Europeas comunes hacia la Discapacidad y la Cronicidad
- Libre circulación de Pacientes entre CCAA
 
COMPARTE, DA VISIBILIDAD, HAZ QUE SE NOS OIGA
 
#MIASTENIA #AMES #DIAMUNDIALENFERMEDADESRARAS
 
 

Sevilla, 16 de febrero de 2016

 

AMES y el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla firmaron el pasado 16 de febrero un convenio de colaboración por el que a partir de ahora existirá un compromiso por parte de ambos para apoyar, colaborar y trabajar en actividades conjuntas, ofreciendo además las dependencias de la sede colegial para tales acciones.

Tal y como expresan desde el RICOMS "el Colegio de Médicos de Sevilla quiere servir de apoyo a estos colectivos para colaborar con ellos en la solución de problemas médicos y asistenciales con los que se encuentran diariamente y servir así mismo de plataforma de denuncia de situaciones complicadas con las que se encuentran estos enfermos ante la sociedad y ante las administraciones".

Tras la firma, se podrán desarrollar actividades conjuntas con el Colegio en áreas formativas y de investigación, además de recibir colaboración por parte de los departamentos del Colegio de Asesoría Jurídica, para las reclamaciones, y la Unidad de Valoración de Daño Corporal y Peritaciones Médicas.

Desde aquí agradecemos al Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla su implicación con las Asociaciones y a Dña. Mamen Gil, delegada de Sevilla, presente en el acto representativo que unió a representantes de Asociaciones de pacientes y a los representantes del RICOMS y donde pudimos exponer la problemática en Andalucía por la falta de neurólogos en los Hospitales comarcales.

 

 

La Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Castilla y León otorgó el pasado día 03 de febrero el reconocimiento de Interés Sanitario al IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis que se celebrará el próximo 05 de marzo en el Centro Creer de Burgos.

La declaración de interés sanitario se otorga a aquellos actos de carácter científico y/o técnicos de carácter extraordinario que, organizados por asociaciones o entidades de naturaleza pública o privada, tienden a promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud, facilitando y fomentado la actualización permanente de conocimientos.

El reconocimiento supone la certificación de la calidad del programa de nuestro Congreso Nacional, de nuestros objetivos y de las ponencias de los destacados profesionales que colaborarán en el mismo.

Agradecemos el apoyo obtenido e instamos a todo el mundo a acudir a éste y resto de actividades que se llevarán a cabo durante los días de Congreso.