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El pasado día 25 de abril se celebraron en Segovia las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia. Este congreso anual, se dividió en 2 sesiones; la primera, celebrada por la mañana, consistió en una serie de ponencias y conferencias relacionadas todas con la miastenia como: “Nuevas perspectivas en el tratamiento de la Miastenia”, a cargo de los neurólogos, D. Luís Erick Clavería Soria y D. Cesar Tabernero García y “Miastenia” a cargo del neurólogo Dr. Ricardo Rojas García.


D. José Luís González, Dr. César Tabernero, Dr. Luís Erick, Clavería Soria, D. Jesús Mª. Villaverde y Dr. Ricardo Rojas.

 


Un momento de la intervención del Dr. Luís Erick Clavería.


También contamos con la intervención de dos de nuestras asociadas; Dña. Natalia Martín Rivera, psicóloga, que nos habló de “Calidad de vida y habilidades sociales en personas miasténicas”, y la Dra. María Luisa Hernández Garfella, oftalmóloga, quien hizo una exposición sobre “Otros casos de miastenia: Miastenia congénita”, y además nos presentó el caso clínico de su hijo.

Las representantes de los Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León y del Instituto Nacional de La Seguridad Social, Dña. María Ángeles Fernández de Mesa Rueda, Jefa de Área de acción Social y la Dra. Dña. María Gema López Gutiérrez, médico evaluador EVI, nos hablaron de “Ayudas a los discapacitados por los Servicios Sociales de la Junta de Castilla y León" y de "Competencias de la Seguridad Social con enfermos de miastenia en materia de incapacidad y prestaciones". También nos informaron de los trámites administrativos necesarios para solicitar una discapacidad y una minusvalía.

La segunda sesión se celebró por la tarde y tuvo un carácter asambleario. La presidencia de la asamblea estuvo a cargo de D. Jesús Mª.Villaverde Vargas quien hizo una presentación de la asociación, indicando con claridad los objetivos de la misma “dar respuesta a las necesidades de los pacientes de miastenia y a sus familiares”. También explicó el organigrama de la asociación, con estructura descentralizada.

A continuación, hizo una ponencia sobre los estatutos y explicó los proyectos de la asociación, entre ellos, ”realizar una campaña de sensibilización para dar a conocer a la sociedad española la existencia de esta enfermedad, para que en base a estos conocimientos, sea la sociedad misma, la que genere los recursos y medios materiales y humanos necesarios para el estudio de la miastenia, para que encuentren la solución necesaria para esta enfermedad”.

Posteriormente, D. José Luís González Cerezo, secretario general, hizo una exposición de los actos a celebrar el día 2 de junio, “Día Nacional Contra la Miastenia”, y comentó que "se realizarían unos dípticos y unos posters informativos, para distribuir por centros de salud, hospitales y farmacias". También nos habló de la importancia de la campaña de captación de socios, hecho muy importante, pues cuantos más seamos más fuertes seremos. Animó a todos a realizar esta labor y colaboración.



Vista general de la Asamblea.


Las jornadas no se limitaron al congreso del día 25 de abril. Finalizado el congreso realizamos una excursión en autobús turístico por las afueras de la ciudad y un día antes se firmó un convenio de colaboración del Excmo. Ayto. del Real Sitio de La Granja – San Ildefonso con los afectados de miastenia empadronados en la localidad, por el cual, el ayuntamiento se compromete a colaborar económicamente con una aportación anual a la asociación . Desde aquí agradecemos al Excmo. Sr. Alcalde D. José Luís Vázquez Fernández y a su equipo de gobierno por la iniciativa en la firma de dicho convenio, quien estuvo representado en el acto de la firma por el 2º Teniente de Alcalde y Concejal delegado de Empleo, Juventud y Vivienda; Coordinador de Políticas Municipales D. Samuel Alonso Llorente, a quien también agradecemos su colaboración y la atención recibida.
 

Firma del convenio: Dña. Ana Mª. González Tapias, D. José LuísGonzález Cerezo, D. Samuel Alonso Llorente y D. José Luís Aragüe Benito.



D. José Luís González Cerezo y D. Samuel Alonso Llorente.



Posteriormente, se ofreció una rueda de prensa a los medios informativos asistentes al acto de la firma del convenio. A esta rueda de prensa se incorporó D. Jesús María Villaverde Vargas, presidente de AMES, quien manifestó que "dentro de los objetivos de la asociación, hay uno muy importante, reclamar de la administración que dedique los recursos necesarios en investigación para hallar una cura a nuestra enfermedad".


Un momento de la rueda de prensa.


Ese mismo día, se realizó una excursión a los Jardines del Palacio Real de La Granja y a la Real Fábrica de Cristales de La Granja. Dos sitios magníficos, los cuales recomendamos visitar.



Un grupo de socios y sus familiares en los jardines del Palacio Real de La Granja.

El domingo día 26, se realizó una excursión guiada por los monumentos más emblemáticos de la ciudad de Segovia, para finalizar con una comida típica segoviana, donde no faltó el cochinillo asado.


No podía faltar la foto en el acueducto de Segovia.



Un momento de la comida de despedida.


Al acto de inauguración del Congreso asistieron el Delegado Provincial de la Junta de Castilla y León Sr. D. Luciano José Municio González, el Excmo. Sr. D. José Luís Vázquez Fernández, alcalde del Ayto. de La Granja quien hizo entrega a la asociación de un escanciador de cristal de la Real Fábrica de Cristales y Dña. Marisa Delgado Robledo, concejal delegada de Gobierno Interior y Personal del Ayto. de Segovia, quien a su vez, obsequió a la asociación un libro con la historia de Segovia.

Desde aquí agradecemos su asistencia así como la de todos los socios y familiares que nos acompañaron en un día tan importante para la asociación, pues sirvió de nexo de unión entre todos frente a una causa común, derrotar a la miastenia gravis.



Acto de inauguración de las 2as. Jornadas.


Momento de la entrega de obsequios.


Por último, queremos agradecer a nuestros patrocinadores y colaboradores el apoyo recibido, sin el cual no hubiéramos podido celebrar este acontecimiento. A la Obra Social y Cultural de Caja Segovia, por la cesión del Salón de Actos del Palacio Mansilla donde se celebró el congreso y por su colaboración. A la Universidad de Valladolid por su colaboración en el acceso a su red Wifi para conexión a Internet. A la Junta de Castilla y León por su presencia en el acto inaugural y por su ponencia en el programa. Al Instituto Nacional de la Seguridad Social, por su ponencia en el programa. Al Excmo. Ayuntamiento de La Granja por su colaboración con los asociados. Al Excmo. Ayuntamiento de Segovia por su colaboración con las bolsa de documentación para los asistentes. A La Caixa por sus carpetas para los socios y por último, a ASEM y FEDER por su apoyo y colaboración.