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Según informa el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, durante el último Pleno del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud celebrado el pasado día 13 de abril,  con los consejeros de Sanidad de todas las Comunidades Autónomas y presidida por el ministro de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad en funciones, Alfonso Alonso, se han designado 8 centros de referencia CSUR para el tratamiento de enfermedades raras: 5 para enfermedades neuromusculares raras y 3 para sarcomas en la infancia.

En este mismo sentido, se ha llegado a un acuerdo para que los CSUR del Sistema Nacional de Salud puedan ser miembros de las Redes Europeas de Referencia, pues el pasado mes de marzo la Comisión Europea lanzó la primera convocatoria. 

El proyecto de Redes Europeas de Referencia (ERN) pretende formar redes de centros especializados, prestadores de asistencia y laboratorios organizados a nivel transfronterizo, un proyecto que supone un gran hito para la salud de los europeos, especialmente para el tratamiento de enfermedades raras.

El acuerdo aprobado recoge los requisitos previstos en la norma que traspone la directiva de asistencia sanitaria transfronteriza europea. El principal es que los centros que quieran acceder a ser miembro de una Red Europea de Referencia sean previamente CSUR en España en el área o un área similar.

Además de los 8 CSUR designados, también se han aprobado 9 nuevas patologías para las que es necesario designar CSUR. En total, el CISNS ha acordado la designación de 227 CSUR para 52 patologías, de los que 135 son fundamentalmente para la atención de patologías y procedimientos relacionados con enfermedades raras.

En este momento, a falta de la resolución oficial y quizá alguna inclusión más, los hospitales designados son:

-       Fundación de Gestión Sanitaria del Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (Cataluña), sólo para adultos.

-       Hospital de Sant Joan de Déu (Cataluña), sólo para niños

-       Hospital Vall D´Hebrón (Cataluña), para adultos y niños

-       Hospital Universitario La Fe (C. Valenciana), para adultos y niños

-       Complejo Hospitalario Virgen del Rocío (Andalucía), sólo para adultos

Es una estupenda noticia, es algo que desde AMES venimos solicitando desde nuestra constitución como Asociación Nacional y ahora trabajaremos para que estos CSUR se doten de los medios económicos que les correspondan en los Presupuestos del Estado; necesarios para su sostenimiento y su correcto funcionamiento. Como sabéis uno de los cometidos de las Asociaciones; velar por el cumplimiento de los compromisos.

Os mantendremos informados sobre la próxima resolución oficial, así como estas designaciones repercuten directamente en los enfermos.

Os dejamos el enlace a la página del ministerio con la noticia:

http://www.msssi.gob.es/profesionales/CentrosDeReferencia/CentrosCSUR.htm