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            Seis pacientes de esta enfermedad cubren cinco etapas de la Ruta Jacobea acompañados por médicos de SEMERGEN y de la Fundación QUAES

 

·          Alrededor de 9.600 personas en España padecen esta enfermedad rara, crónica y de origen desconocido, que se caracteriza por provocar debilidad y fatiga extrema

 

Santiago de Compostela, 2 de junio de 2016.- La Asociación Miastenia de España (AMES) celebra hoy, 2 de junio, el Día Nacional de la Miastenia, bajo el lema ‘Deja la Miastenia por el Camino’. Una frase que hace referencia a lo que ha conseguido en los últimos días un grupo de seis afectados por esta enfermedad, que han recorrido un tramo adaptado del Camino de Santiago con el objetivo de dar visibilidad y repercusión social a la miastenia.

En los cinco días que ha durado el trayecto, los voluntarios de AMES han pretendido dar a conocer una enfermedad rara, de origen desconocido, que se caracteriza por la debilidad y fatiga extrema de los afectados. También han dado a conocer el trabajo de la Asociación y del resto de profesionales socio-sanitarios que colaboran con ella. En este caso no han caminado solos, ya que han contado con el apoyo de otros seis colaboradores: dos médicos de la Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria (SEMERGEN), los doctores Mª Carmen Martínez y Rafael Micó, y un representante de Fundación QUAES, organización que también ha colaborado ofreciendo un coche apoyo para todas las etapas.

El grupo ha llegado esta mañana a la Catedral de Santiago donde han participado en todos los actos que un peregrino realiza tras haber recorrido la Ruta Jacobea desde Palas de Rei hasta Santiago. Después, una representación de las tres organizaciones ha sido recibida en audiencia por el consejero de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez.

El conselleiro manifestó al término de la audiencia que el encuentro “ha sido muy productivo para todos. Para nosotros, la idea de apoyar a las enfermedades raras, y hoy hemos conocido la miastenia, es muy importante. Tenemos que profundizar para conocer la realidad de estas patologías y planificar mejor cómo conseguir diagnósticos y tratamientos más efectivos”.

Pilar Robles, presidenta de AMES, hace un balance muy positivo sobre la experiencia, y asegura que “cada uno de nosotros personalmente hemos sacado conclusiones propias, pero también para el grupo, para la Asociación. Nos ha unido y nos ha enseñado mucho como grupo”. Robles asegura que ya desde el planteamiento les pareció muy apropiado el proyecto del Camino, “pero ahora que lo hemos vivido pensamos que ha superado todas las expectativas. Queremos agradecer a SEMERGEN, y a Fundación QUAES lo que han hecho por nosotros. Con todos nos hemos sentido como un equipo”.

El Dr. Rafael Micó, vicepresidente de SEMERGEN, explica que el proyecto “nace en el Congreso de Médicos de Valencia en 2015 cuando hicimos un ‘flashmob’ con el lema ‘SEMERGEN da fuerza a los enfermos de Miastenia’ y allí se adquirió el compromiso con AMES de colaborar con el soporte médico. Y llegamos al Congreso de Santiago 2016 con el lema ‘La atención primaria: un camino para recorrer con nuestros pacientes’. Para nosotros el paciente es quien da sentido a nuestra profesión y esperamos que el mensaje de ilusión y fuerza que han transmitido los afectados de Miastenia nos haga conocer y entender mejor a estas personas”.

Por su parte, Virginia de Lanzas, responsable del área socio-sanitaria de la Fundación QUAES asegura que acompañar a AMES en el camino “ha sido un aprendizaje que nunca hubiéramos imaginado. Hemos visto a personas luchadoras con un altísimo espíritu de superación y con ganas de compartir su situación con la sociedad. Y QUAES está siempre al lado de cualquier proyecto que tenga los valores que ha tenido este Camino de Santiago de AMES”.

 

Pie de foto 1: miembros de la asociación Miastenia de España, a su llegada a la Plaza del Obradoiro de Santiago de Compostela.

 

Pie de foto 2: el conselleiro de Sanidad de la Xunta de Galicia, Jesús Vázquez, recibe a los miembros de la Asociación Miastenia de España en Santiago de Compostela.

 

 

¿Qué es la Miastenia?

La miastenia está considerada una enfermedad poco frecuente, de origen desconocido, crónica y autoinmune que se caracteriza por la debilidad y fatiga musculoesquelética. La incidencia de la miastenia gravis es de alrededor del 20 afectados por cada 100.000 habitantes, lo cual significa que en España hay una cifra aproximada de algo más de 9.600 personas afectadas por esta enfermedad.

 Acerca de AMES

La Asociación Miastenia de España (AMES) actúa a nivel nacional dando respuesta a las necesidades de las personas con Miastenia y a las de sus familiares, a través de la atención individual y colectiva, tanto presencial, como telefónica o a través de correo electrónico y redes sociales. También a través de jornadas, congresos, encuentros, charlas y actividades que ayuden a convivir con la Miastenia con un mejor conocimiento de la misma y por otro lado hacer conocer a la sociedad (Comunidad sanitaria, Administración pública...) la problemática que conlleva la enfermedad y solicitar que se abran nuevos cauces de investigación.

Pueden seguirnos y colaborar a través de la web www.miasteniagravis.es  y en la campaña #juntoshaciendocamino, compartiendo un vídeo o fotografía de apoyo a través de nuestras redes sociales (Facebook, Twitter) o en correo electrónico Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Acerca de SEMERGEN

 La Sociedad Española de Médicos de Atención Primaria, SEMERGEN es la sociedad científica pionera de la Atención Primaria en España, con más de 40 años de experiencia. Se estableció con el objetivo fundamental de promocionar la Medicina de Familia, mediante el mantenimiento y mejora de la competencia profesional de los médicos, fomentando la investigación y facilitando la formación continuada del médico con el fin de mantener la calidad en el cuidado de la salud de los ciudadanos. Dispone de 17 delegaciones autonómicas y celebra elecciones democráticas cada 4 años. En 1999 se creó la Fundación SEMERGEN. Este año celebrará su XXXIIX Congreso Nacional en Santiago de Compostela, del 26 al 29 de octubre, además de numerosos congresos autonómicos, jornadas y otras actividades de carácter científico.

Sobre la Fundación QUAES

La Fundación QUAES es una organización que impulsa la investigación y transfiere su conocimiento a toda la sociedad: tanto a los científicos y los profesionales de la medicina, como de los propios pacientes y sus familiares, protagonistas que tanto tienen que decir en la búsqueda de su salud. La Fundación QUAES supone una nueva forma de investigar ya que aúna la voz del paciente, el diagnóstico de precisión y el rigor de las universidades.

 

La característica principal de la Fundación QUAES es la investigación, siempre teniendo en cuenta a los pacientes; es decir, lograr que investigación y pacientes encajen y funcionen sincronizados; acercar la investigación al paciente y hacerles partícipes de los avances y hallazgos.

 

Han colaborado con nosotros en la difusión de esta nota de prensa:

Para más información

Fundación QUAES – Jorge Aguadé T. 618698452

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Berbés Asociados – Rosa Serrano/ Isabel Torres T. 91 563 23 00

 

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