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El pasado 6 de septiembre, AMES, a través de su presidenta Dña. Pilar Robles y la trabajadora social Dña. Laura Juliá, se reunieron con el presidente de la Sociedad Valenciana de Neurología (en adelante SVN), Dr. D. Rafael Sánchez Roy, con el objetivo de mantener y ampliar las relaciones que unen a ambas entidades. 

Desde AMES, quisimos trasladar la importancia de la colaboración con la Asociación, para que de este modo los neurólogos ofrezcan en sus consultas información sobre la misma a pacientes diagnosticados, asegurándose así, que el paciente reciba información veraz sobre la Miastenia y encuentre un espacio donde sentirse apoyado, puesto que en muchas ocasiones, el tiempo trascurrido entre consulta y consulta es de varios meses y AMES puede brindar ese servicio de información al paciente. 

También, durante la reunión se incidió en la importancia de crear un libro blanco de la Miastenia, pudiendo disponer de esta forma de una guía sobre Miastenia, creada por profesionales, cuyo objetivo sería ayudar al paciente a entender la Miastenia, y poder hacerle frente y resolver dudas y preguntas. 

En última instancia, se abrió el camino para la realización de una jornada organizada por la SVN con nuestra colaboración y con la presencia de varios profesionales donde se traten temas tan importantes como la valoración de la discapacidad (situación actual, trámites...).

 Esta reunión se enmarca dentro de una ruta de reuniones que AMES se ha marcado para realizar con las diferentes sociedades neurológicas autonómicas, pudiendo incidir de esta forma en las necesidades concretas que puedan existir según la Comunidad Autónoma. Os mantendremos informados de las próximas reuniones. 

Aprovechamos para agradecer a Fundación Quaes, más concretamente a Dña. Virginia de Lanzas, por la cesión de las instalaciones para la reunión mantenida.

 

En la foto: Dña. Pilar Robles, presidenta de AMES, Dr. D. Rafael Sánchez, presidente de SVN y Dña. Virginia de Lanzas, Rpble. Área Social QUAES

 

Página web SVN: http://www.svneurologia.org/es/

Página web Fundación QUAES: http://fundacionquaes.com/