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El pasado viernes 11 de noviembre, se realizó en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, el taller de psicología “A través del espejo”. Organizado por la delegación de AMES Madrid.


Este taller fue impartido por la psicóloga  Carmen Almazán, tuvo una duración de dos horas y estaba dirigido a afectados de Miastenia y familiares.

Los asistentes tuvieron la oportunidad de intervenir activamente, y pudieron compartir sus experiencias tanto positivas como las que no lo son tanto.  

 

Algunos pacientes al comienzo de la enfermedad, empiezan notándose diferentes, no pudiendo desarrollar sus actividades habituales debido a un cansancio permanente,  se quedan más tiempo en la cama y les cuesta más realizar las actividades cotidianas.  Esto suele provocar conductas de aislamiento debido a que no pueden llevar el ritmo que antes llevaban, o mantener actividades sociales que realizaban, provocándoles  así una sensación de extrañeza que los preocupa.

 Por otro lado la Miastenia provoca alteraciones físicas que pueden afectar a la expresión facial, dando una sensación de “adormecido” y  dificultando la relación con otras personas.

 Debido a esto, los miasténicos pueden experimentar reacciones emocionales a su enfermedad que son comunes y predecibles a causa de los cambios de vida y la adaptación por la que tienen que atravesar. Las expresiones emocionales más comunes son: sentimientos de frustración, ansiedad, depresión, ira y apatía.

 

Este taller ayuda a los participantes a canalizar el miedo y la inquietud que supone un diagnóstico de miastenia. Esta ayuda psicológica puede colaborar a evitar que la enfermedad se vuelva difícil de manejar y que los síntomas empeoren.

Por otro lado la psicóloga ofrece  herramientas para sobrellevar  con actitud positiva los cambios físicos y psicológicos que los pacientes experimentan  en el proceso.

  

Desde AMES pensamos que estos talleres son muy importantes para que los miembros se expresen, intercambien experiencias, consigan sentirse a gusto con ellos mismos y ofrezcan soluciones a problemas de otras personas que participan en el grupo.
El objetivo es, por un lado, que los participantes  compartan sus sentimientos con personas que están en su misma situación y se den cuenta que hay otras personas con sus mismas dificultades y entre todos puedan aportar algo positivo para aprender a sobrellevar esta enfermedad. Y por otro lado, mejorar su calidad de vida para que puedan convivir lo mejor posible con su enfermedad, y poder así, prevenir empeoramientos que son, en ocasiones, provocados por el estrés o la ansiedad.

También somos conscientes de que la familia constituye un sistema de apoyo fundamental para la recuperación o el “día a día” de la persona con Miastenia. Sin embargo, las características propias de la Miastenia, el desconocimiento de la enfermedad, el cambio que sufre el estilo de vida de la persona, las expectativas y la frustración suponen un gran estrés emocional para la persona enferma y su familia, creando nuevos problemas y acrecentando los ya existentes. Por eso vemos necesario también la participación en estos grupos de los familiares, para que estos aprendan a comprender y adaptarse  a los sentimientos y necesidades de las personas enfermas.

 

Este taller fue un éxito, los asistentes participaron de forma activa e intercambiaron información y experiencias relevantes para todos. Queda pendiente un segundo taller que programaremos  para  el próximo 2017.