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El pasado jueves 24 de noviembre se realizó en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), una jornada formativa para pacientes con Miastenia, organizada por la Unidad de patología neuromuscular y el Servicio de neurología del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, junto con la colaboración de nuestra Asociación.

Esta jornada contó con varios ponentes. En primer lugar, el doctor Juan J. Vilchez Padilla (jefe del Servicio de Neurología y Coordinador del Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias del IIS la Fe) comenzó hablando sobre los datos más relevantes sobre la Miastenia,  explicando los dos picos existentes en la misma, el primero el que afecta a mujeres jóvenes y el segundo a personas de ambos sexos a partir de 60 años. También nos informó sobre los tipos de Miastenia que existen y su afectación como: Antirec. Ach – 80%, Antimusk – 8% y Anti LRPL -2%.  Además se habló de síntomas, conceptos y tratamientos.

Seguidamente, el doctor Luis Bataller (Médico adjunto del Servicio de Neurología) nos informó sobre nuevas investigaciones que están realizando y avances en ensayos clínicos con Metotrexote, CF533 y Rituximab y las actualizaciones en los ensayos clínicos que están realizando con el Eculizumab, en Timectomía y con inmunoglobinas subcutáneas. Junto a Estefanía Torres Vega investigadora pre-doctoral, nos comentaron las líneas de investigación propias que están activas actualmente en patología Neuromuscular y el descubrimiento de dos nuevos antígenos sobre los cuales se están investigando.

Por otro lado, la psicóloga Amparo Martínez nos explicó las  cinco fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación), nos comentó su importancia, como superarlo y  aprender a verlo no como algo negativo, sino como algo que tenemos que afrontar y con lo que aprender a convivir.

 

Esta jornada fue muy interesante, al finalizar la ponencia los asistentes pudieron realizar un coloquio con los doctores, los cuales participaron de forma activa y preguntaron todas sus dudas, una de ellas muy cuestionada siempre y es sobre el tema de la vacunación antigripal. Según las palabras del Dr. Bataller, en Miastenias estables si es recomendable la vacunación, mientras que en procesos en los que no está estabilizada, existen cambios de tratamientos o todavía se están regulando los mismos no es lo más aconsejable. 

Desde la Asociación agradecemos la colaboración de los ponentes en la preparación y posterior charla con nosotros durante esa tarde. Entendemos que estas jornadas son muy necesarias para las personas que conviven con una enfermedad como la nuestra y también para los propios profesionales que pueden ver de esta forma actualizados sus conocimientos.