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La realización del Estudio ENSERio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población de Enfermedades Raras (ER) en España, desde un punto de vista objetivo, analizando la situación socio sanitaria, laboral, educativa, y social como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, sus familiares, profesionales y personas del tejido asociativo.

AMES, en su compromiso de dar respuesta a las necesidades de los afectados por Miastenia y sus familiares, de fomentar la investigación y de que la Miastenia  sea reconocida y valorada, está formando parte de este importante estudio nacional.  El pasado viernes, 3 de febrero, ya se dieron cita los grupos de “adultos afectados” y “padres y madres de menores afectados”. El jueves siguiente, 9 de febrero,se siguió con sesiones dirigidas a los grupos de “profesionales” y “familiares de adultos afectados” por una ER.

Este estudio es de gran importancia ya que los resultados de este trabajo van a servir para visibilizar las necesidades no cubiertas en diferentes niveles para las personas con ER en nuestro país. Los resultados fruto de este estudio pueden contribuir en el futuro a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias en diferentes ámbitos (salud, laboral, educativo, social, etc.).

 

 

En la foto, uno de los grupos de “adultos afectados” por una ER del estudio ENSERio y donde AMES también tuvo participación activa en esta sesión presencial a través de una socia.