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2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia Gravis

(reportaje fotográfico al final)

ASISTENCIA DE UN GRUPO DE SOCIOS DE AMES

AL PROGRAMA "EL HORMIGUERO" DE ANTENA 3.

 

Programa "Esto es vida" de Radio Nacional de España, Radio 5. Especial sobre la Miastenia, con la participación del Dr. Antonio Guerrero Solá, nuestro presidente Jesús Mª. Villaverde Vargas y nuestras vicepresidenta Pilar Robles Villalba.
El debate se inicia a partir del minuto 03:10, duración 20 minutos.

I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES

Con el objeto de mejorar la calidad de vida de menores afectados por enfermedades raras, FEDER participará en el Programa “Terapias asistidas con animales para niños con diferentes discapacidades y perros de asistencia”, llevado a cabo por Fundación Bocalán.

No se trata de perros de compañía, sino de perros especialmente entrenados para asistir a niños de hasta 16 años en diferentes actividades de su vida. El adiestramiento de cada uno de estos perros está valorado en 10.000 euros.

Existen tres tipos de categorías:

A.- Perro para atención de niños con discapacidad física.

B.- Perro para atención de niños cuya enfermedad esté dentro del trastorno del espectro autista o de otros trastornos de la conducta.

C.- Perro para atención de niños con diabetes.

La entrega de los perros no se realizará por orden de solicitud. Se evaluarán las motivaciones de los requerimientos y se harán entrevistas a los finalistas. Dado que los perros serán monitorizados periódicamente sólo podrán participar de la convocatoria familias que vivan en la península.

Aquellas personas interesadas en participar de la I CONVOCATORIA DE SOLICITUD DE PERROS DE ASISTENCIA PARA MENORES CON ENFERMEDADES POCO FRECUENTES, puedan leer las bases de la convocatoria y enviar todos los datos solicitados en el formulario. Las inscripciones se realizarán sólo vía online hasta el 15 de agosto.

Para descargar las bases y el formulario pincha aquí

Para más información podéis contactar con Miriam en el mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

María de Luján Echandi García Herrera

Dpto. de Gestión Asociativa de FEDER

 

El pasado 25 de agosto se celebró la “I Travesía a nado Acantilados del Rincón” en la playa del Rincón de la Victoria (Málaga), en la que AMES participó. El objeto de este evento fue para recaudar fondos para la Fundación Vicente Ferrer.

 

 

 

 

Hemos recibido a través de FEDER, una nota de prensa del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad sobre el complemento para pensionistas no contributivos destinado al pago de alquiler de viviendas.

Nota de prensa en PDF

Nota de prensa en Word

Taller de Reducción de Estrés por problemas de salud, o problemas psicológicos, ansiedad, miedos, depresión, trastornos de sueño, de la Universidad de Massachusetts, en Madrid.

Proyecto

Cartel de presentación

La celebración de los cursos y el alojamiento tendrá lugar en la residencia de la Fundación COCEMFE en Madrid en el periodo comprendido entre el 1 de octubre y el 30 de noviembre. La residencia dispone de dormitorios dobles y triples con baños completamente adaptados, servicio de comedor y las instalaciones adecuadas para el desarrollo de la formación.

Además está situada en un punto céntrico de la capital, lo que ofrece numerosas posibilidades de cara a que las personas asistentes puedan aprovechar la amplia oferta cultural y de ocio disponible en Madrid fuera del horario de formación.

Para más información sobre los cursos podéis consultar la página web de COCEMFE:

www.cocemfe.es

Información, fórmulas de contacto e inscripción, pinchar aquí.

Juan García Olmo

Responsable de Formación y Empleo

COCEMFE

Becas de estudios de la Fundación AFIM.

El 20º aniversario de la Fundación AFIM -Ayuda, Formación e Integración del Discapacitado- ha puesto en marcha un programa de becas que pretende ofrecer formación a jóvenes hispanohablantes de todo el mundo. Para ello se concederán 50.000 becas de formación online gratuita. La persona que obtenga una beca podrá elegir cinco cursos de entre los más de 140 que ofrece la Plataforma Formación sin Barreras.

La persona elegida sólo tiene que abonar 25 euros en función de los gastos de gestión y administrativos, a excepción de las personas discapacitadas, que están exentas. El interesado dispone de un año para la realización de los cursos elegidos. Con este programa se pretende proporcionar una formación que mejore la capacitación de los becarios, así como facilitar el acceso al mercado de trabajo y la igualdad de oportunidades.

Mas información en:

http://www.fundacionafim.org/index.php?seccion=beca

María Teresa Moreno Sabater.

Delegada de AMES en Murcia.

TALLER DE RELAJACIÓN ,MOVIMIENTO SUAVE Y HÁBITOS SALUDABLES.

Programa de reducción de estrés basado en la práctica de la Atención Plena adaptado a personas con Miastenia Gravis, y movimientos suaves de Tai Chi.

 

CELEBRADO EL “Iº ENCUENTRO PROVINCIAL

AFECTADOS/FAMILIARES DE MIASTENIA GRAVIS EN LA CIUDAD DE JAÉN”

-Reportaje fotográfico al final-

-También notas de prensa-

El pasado sábado, 10 noviembre de 2012, se celebró con éxito el "1º ENCUENTRO PROVINCIAL DE AFECTADOS DE MIASTENIA GRAVIS Y FAMILIARES EN JAÉN”, organizado por la Delegación AMES – Jaén.

TALLER DE RELAJACIÓN, MOVIMIENTO SUAVE Y HÁBITOS SALUDABLES EN SEGOVIA

-Reportaje fotográfico al final-

 

CERMI Convoca la Marcha S.O.S Discapacidad, Derechos, Inclusión y Bienestar a Salvo para el próximo día 2 de diciembre

    

 

ASEM. SIMPOSIUM INTERNACIONAL ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES: "ES EL TIEMPO PARA EL TRATAMIENTO".

 

SE AMPLÍA EL PLAZO DE ENTREGA DE TRABAJOS PARA el Primer Certamen de Poesía Narrativa Corta, Fotografía y Dibujo / Pintura, organizado por AMES.

 

COMUNICADO OFICIAL. Durante los días del 12 al 14 de abril de 2013, se celebrará el Encuentro Nacional y Asamblea de Socios de AMES, en la ciudad de Tarragona. Pronto se publicará la información completa

El pasado 6 de septiembre, AMES, a través de su presidenta Dña. Pilar Robles y la trabajadora social Dña. Laura Juliá, se reunieron con el presidente de la Sociedad Valenciana de Neurología (en adelante SVN), Dr. D. Rafael Sánchez Roy, con el objetivo de mantener y ampliar las relaciones que unen a ambas entidades. 

Desde AMES, quisimos trasladar la importancia de la colaboración con la Asociación, para que de este modo los neurólogos ofrezcan en sus consultas información sobre la misma a pacientes diagnosticados, asegurándose así, que el paciente reciba información veraz sobre la Miastenia y encuentre un espacio donde sentirse apoyado, puesto que en muchas ocasiones, el tiempo trascurrido entre consulta y consulta es de varios meses y AMES puede brindar ese servicio de información al paciente. 

También, durante la reunión se incidió en la importancia de crear un libro blanco de la Miastenia, pudiendo disponer de esta forma de una guía sobre Miastenia, creada por profesionales, cuyo objetivo sería ayudar al paciente a entender la Miastenia, y poder hacerle frente y resolver dudas y preguntas. 

En última instancia, se abrió el camino para la realización de una jornada organizada por la SVN con nuestra colaboración y con la presencia de varios profesionales donde se traten temas tan importantes como la valoración de la discapacidad (situación actual, trámites...).

 Esta reunión se enmarca dentro de una ruta de reuniones que AMES se ha marcado para realizar con las diferentes sociedades neurológicas autonómicas, pudiendo incidir de esta forma en las necesidades concretas que puedan existir según la Comunidad Autónoma. Os mantendremos informados de las próximas reuniones. 

Aprovechamos para agradecer a Fundación Quaes, más concretamente a Dña. Virginia de Lanzas, por la cesión de las instalaciones para la reunión mantenida.

 

En la foto: Dña. Pilar Robles, presidenta de AMES, Dr. D. Rafael Sánchez, presidente de SVN y Dña. Virginia de Lanzas, Rpble. Área Social QUAES

 

Página web SVN: http://www.svneurologia.org/es/

Página web Fundación QUAES: http://fundacionquaes.com/