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Taller de "Apoyo psicosocial para el fomento de la Salud y el bienestar" para afectados por Miastenia Gravis en Bilbao. 

Inicio: 24 de septiembre

 

 

El próximo día 26 de Octubre en el Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, se va a realizar un curso organizado por la Unidad de Formación Continuada de la Gerencia Asistencial de Atención Primaria en colaboración con el Servicio de Neurología del H.U. 12 de Octubre para profesionales de la Atención Médica primaria y hospitalaria sobre "Enfermedades raras Neuromusculares en Atención Primaria: atención clínica multidisciplinar", en donde se hablará también sobre Miastenia Gravis.

Este curso pretende: 

- Fomentar la sensibilización y formación de los profesionales asistenciales en la atención de las Enfermedades Poco Frecuentes o Raras.

- Facilitar el conocimiento de las enfermedades neuromusculares más prevalentes en el contexto de las Enfermedades Poco Frecuentes.

- Promover una atención integral y multidisciplinar de la morbilidad de las enfermedades raras neuromusculares más prevalentes.

 

Esta formación permitirá a los profesionales sanitarios conocer con mayor profundidad las enfermedades raras neuromusculares y por lo tanto, la Miastenia. Agradecemos desde la Asociación a las entidades organizadoras, coordinadores y ponentes su implicación ante las EERR y la importancia de la formación y reciclaje constante y necesario para los profesionales sanitarios. 

 

Ayer 22 de septiembre, se celebró el 5º aniversario del Hospital Universitario de Torrejón. Este acto coincidió con una reunión del Consejo Asesor de pacientes, del que AMES forma parte desde su creación.

En el acto, Dª Margarita Salinero, coordinadora de humanización de la asistencia sanitaria de la Comunidad de Madrid, nos explicó en que consistía el Plan de Humanización de la Sanidad madrileña, en el que están trabajando.

En cada reunión del Consejo Asesor, una asociación es la encargada de explicar al resto de participantes, en que consiste la patología que representan, además de informar de cual es la filosofía y los fines de sus asociaciones, sus proyectos y necesidades.

En este Consejo, se ha dado la oportunidad a AMES de exponer los problemas derivados de la miastenia, de su diagnostico y posterior evolución.

Agradecemos a los responsables del Hospital de Torrejón habernos dado la oportunidad de dar visibilidad a la miastenia y a todo lo que conlleva su diagnóstico, ante las otras asociaciones, personal de la comunidad médica y representantes de otras entidades, el ayuntamiento y la Comunidad de Madrid.

El Consejo Asesor es una  gran oportunidad de participación activa con el hospital y  las demás asociaciones de pacientes, para mejorar las condiciones de los enfermos y sus familias, dentro de un marco de seriedad y de trabajo bien hecho. 

Desde AMES felicitamos al Hospital Universitario de Torrejón con el deseo de que continúen trabajando en la misma línea que hasta ahora y mantengan su esfuerzo por incluir a las asociaciones en su día a día. 

Os dejamos el enlace a otras noticias publicadas en relación a la misma:

http://www.responsabilidadsociosanitaria.com/secciones/humanizacion/esto-si-es-humanizar-pacientes-medicos-y-administraciones-trabajan-mano-a-mano-en-el-hospital-de-torrejon-5317

http://www.torrejonnoticias.es/sanidad-noticias-torrejon-ardoz/974-el-hospital-universitario-de-torrejon-cumple-cinco-anos-de-vida.html 

 

Nos alegramos mucho al comunicaros que ya tenemos Delegación en Castilla y León a cargo de Dña. Ana Mª González Tapias, también secretaria de la Asociación y que a partir de ya mismo se pone en marcha con la Delegación de esta Comunidad Autónoma. 

Agradecemos a Ana su trabajo para/con AMES y esperamos reciba todo nuestro apoyo en esta nueva andadura como delegada. 

Sus datos de contacto serán: 

Delegada: Dña. Ana Mª González Tapias 
Telf. 609036585
e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Os adjuntamos 2 nuevos artículos publicados en ScienceDirect sobre Miastenia Congénita. Ambos artículos se encuentran en inglés, estamos trabajando para tener la traducción oficial de los mismos, la cual os haremos llegar a la mayor brevedad posible.

En primer atículo es "Phenotypic heterogeneity in two large Roma families with a congenital myasthenic syndrome due to CHRNE 1267delG mutation. A long-term follow-up", es decir, "Heterogeneidad fenotípica en dos grandes familias gitanas con un síndrome miasténico congénito debido a la mutación CHRNE 1267delG. Con seguimiento a largo plazo". En él, se presenta una descripción completa de las características clínicas heterogéneas del CMS causadas por la mutación homocigótica 1267delG en la subunidad AChR Ɛ en nueve miembros de dos grandes linajes gitanas.

En el segundo artículo, denominado "Long-term follow-up in patients with congenital myasthenic syndrome due to RAPSN mutations", en español, "Seguimiento a largo plazo en pacientes con síndrome miasténico congénito debido a mutaciones RAPSN", podemos ver una descripción completa de los hallazgos clínicos y moleculares de diez pacientes con CMS debido a mutaciones en RAPSN, en su mayoría con un largo plazo de seguimiento.

Las mutaciones RAPSN conducen a un fenotipo relativamente homogéneo, caracterizado por fluctuante ptosis, síntomas bulbares ocasionales, cuello debilidad muscular, y debilidad muscular proximal suave con exacerbaciones precipitadas por infecciones menores.

 

Esperamos sean de vuestro interés.


Ya disponible la Lotería de Navidad 2016

 

Ya está disponible la lotería de navidad. Este año jugamos el número 65540 y como el año pasado las formas de adquirirla serán:
- Solicitando a la sede el envío a partir de 10 décimos (963971222 - ext 336 o 610568550)
- A través de la página web http://www.lamagica.es/ (entrando en regístrate gratis y luego en el apartado de webs sociales).
- Poniéndose en contacto con las delegaciones.

 

El pasado 20 de octubre asistimos a la I reunión de la Asociación madrileña de neurología (AMN) con las asociaciones de pacientes, dentro del program de su XIV reunión anual.

 

El acto fue una toma de contacto de esta sociedad con distintas asociaciones de enfermedades neuromusculares y a partir de ahí, iniciaremos con ellos una línea de trabajo y colaboración conjunta.  

 

Si estáis interesados en acudir, mándanos un e-mail a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o llámanos al 963971222-ext 336 o al 610568550.

 

El pasado viernes 11 de noviembre, se realizó en el Espacio de Igualdad Hermanas Mirabal, el taller de psicología “A través del espejo”. Organizado por la delegación de AMES Madrid.


Este taller fue impartido por la psicóloga  Carmen Almazán, tuvo una duración de dos horas y estaba dirigido a afectados de Miastenia y familiares.

Los asistentes tuvieron la oportunidad de intervenir activamente, y pudieron compartir sus experiencias tanto positivas como las que no lo son tanto.  

 

Algunos pacientes al comienzo de la enfermedad, empiezan notándose diferentes, no pudiendo desarrollar sus actividades habituales debido a un cansancio permanente,  se quedan más tiempo en la cama y les cuesta más realizar las actividades cotidianas.  Esto suele provocar conductas de aislamiento debido a que no pueden llevar el ritmo que antes llevaban, o mantener actividades sociales que realizaban, provocándoles  así una sensación de extrañeza que los preocupa.

 Por otro lado la Miastenia provoca alteraciones físicas que pueden afectar a la expresión facial, dando una sensación de “adormecido” y  dificultando la relación con otras personas.

 Debido a esto, los miasténicos pueden experimentar reacciones emocionales a su enfermedad que son comunes y predecibles a causa de los cambios de vida y la adaptación por la que tienen que atravesar. Las expresiones emocionales más comunes son: sentimientos de frustración, ansiedad, depresión, ira y apatía.

 

Este taller ayuda a los participantes a canalizar el miedo y la inquietud que supone un diagnóstico de miastenia. Esta ayuda psicológica puede colaborar a evitar que la enfermedad se vuelva difícil de manejar y que los síntomas empeoren.

Por otro lado la psicóloga ofrece  herramientas para sobrellevar  con actitud positiva los cambios físicos y psicológicos que los pacientes experimentan  en el proceso.

  

Desde AMES pensamos que estos talleres son muy importantes para que los miembros se expresen, intercambien experiencias, consigan sentirse a gusto con ellos mismos y ofrezcan soluciones a problemas de otras personas que participan en el grupo.
El objetivo es, por un lado, que los participantes  compartan sus sentimientos con personas que están en su misma situación y se den cuenta que hay otras personas con sus mismas dificultades y entre todos puedan aportar algo positivo para aprender a sobrellevar esta enfermedad. Y por otro lado, mejorar su calidad de vida para que puedan convivir lo mejor posible con su enfermedad, y poder así, prevenir empeoramientos que son, en ocasiones, provocados por el estrés o la ansiedad.

También somos conscientes de que la familia constituye un sistema de apoyo fundamental para la recuperación o el “día a día” de la persona con Miastenia. Sin embargo, las características propias de la Miastenia, el desconocimiento de la enfermedad, el cambio que sufre el estilo de vida de la persona, las expectativas y la frustración suponen un gran estrés emocional para la persona enferma y su familia, creando nuevos problemas y acrecentando los ya existentes. Por eso vemos necesario también la participación en estos grupos de los familiares, para que estos aprendan a comprender y adaptarse  a los sentimientos y necesidades de las personas enfermas.

 

Este taller fue un éxito, los asistentes participaron de forma activa e intercambiaron información y experiencias relevantes para todos. Queda pendiente un segundo taller que programaremos  para  el próximo 2017.

 

Desde AMES (Asociación Miastenia España) queremos hacer público que nuestra delegación de Castilla y León, concretamente la provincia de Segovia, ha sido beneficiaria de una subvención de ayuda para proyectos de acción social 2016. 

Bankia y Fundación Caja Segovia han donado 50.000 euros a 30 iniciativas sociales que se desarrollarán en Segovia capital y provincia. El próximo 12 de diciembre en la Sala Fundación caja Segovia se hará entrega de estas ayudas, con un acto que servirá como homenaje a las entidades responsables de desarrollarlas. 

AMES es una de las 30 agraciadas con su iniciativa de “Arteterapia adaptada”, quien recibirá 1500 € por parte de estas entidades y que subvencionarán parte del proyecto. Se realizarán un total de ocho talleres, uno por semana, de arteterapia con actividades tipo: taller de mandala, dibujo, collage y fotografía.  Está dirigido a afectados por Miastenia, pero también pueden participar otros colectivos que por sus características puedan acoplarse a los talleres y cumplan con los requisitos de la convocatoria. El inicio está previsto para el próximo mes de febrero de 2017 y las inscripciones están abiertas. 

Esta iniciativa tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de personas con discapacidad, así como fomentar la atención al individuo desde su problemática, focalizar en los recursos personales para el auto-apoyo y estimular y crear un vínculo grupal, entre muchos más, intentando obtener que los participantes interioricen la actividad como una experiencia grupal didáctico-terapéutica que promoverá el desarrollo personal, su auto exploración emocional y el auto conocimiento propio tras el cambio que provoca en uno mismo el diagnóstico de una enfermedad poco frecuente, neuromuscular y crónica.  

Se adjunta relación de enlaces de las noticias publicadas en relación a este acto.

https://www.bankia.com/es/comunicacion/actualidad/notas-de-prensa/bankia-y-lafundacion-caja-segovia-aportan-50000-euros-a-una-treintena-de-iniciativas-sociales-desegovia.html

http://zoquejo.com/not/29251/bankia-y-la-fundacion-caja-segovia-repartiran-5

  

Para más información Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. 

El pasado sábado 19 de noviembre tuvo lugar en el Centro Cívico Río Ebro de Zaragoza un encuentro de familiares y afectados de miastenia a las 11.00 horas.

En este encuentro nos acompañó la Dra. Carmen Martínez Altarriba, Coordinadora de Semergen Solidaria. Ella conoce la miastenia como médico pero también porque acompañó al grupo de enfermos que en el mes de mayo de este año, hizo el Camino de Santiago.

Los asistentes tuvieron la oportunidad de intervenir activamente, preguntar dudas y compartir sus experiencias.

Este tipo de encuentros son muy importantes para los enfermos porque en ellos pueden ofrecer soluciones a los problemas que supone convivir con esta enfermedad a través de sus propias vivencias, dando también un espacio prioritario a los familiares y entorno del enfermo ya que en nuestro caso juegan un papel fundamental.

Aprovechamos también para agradecer a ASEM, de la cual AMES es socio, su ayuda en la gestión del local.

 

Gracias a todos.

 


El pasado jueves 24 de noviembre se realizó en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe (Valencia), una jornada formativa para pacientes con Miastenia, organizada por la Unidad de patología neuromuscular y el Servicio de neurología del Hospital Universitari i Politécnic La Fe, junto con la colaboración de nuestra Asociación.

Esta jornada contó con varios ponentes. En primer lugar, el doctor Juan J. Vilchez Padilla (jefe del Servicio de Neurología y Coordinador del Grupo de Investigación en Patología Neuromuscular y Ataxias del IIS la Fe) comenzó hablando sobre los datos más relevantes sobre la Miastenia,  explicando los dos picos existentes en la misma, el primero el que afecta a mujeres jóvenes y el segundo a personas de ambos sexos a partir de 60 años. También nos informó sobre los tipos de Miastenia que existen y su afectación como: Antirec. Ach – 80%, Antimusk – 8% y Anti LRPL -2%.  Además se habló de síntomas, conceptos y tratamientos.

Seguidamente, el doctor Luis Bataller (Médico adjunto del Servicio de Neurología) nos informó sobre nuevas investigaciones que están realizando y avances en ensayos clínicos con Metotrexote, CF533 y Rituximab y las actualizaciones en los ensayos clínicos que están realizando con el Eculizumab, en Timectomía y con inmunoglobinas subcutáneas. Junto a Estefanía Torres Vega investigadora pre-doctoral, nos comentaron las líneas de investigación propias que están activas actualmente en patología Neuromuscular y el descubrimiento de dos nuevos antígenos sobre los cuales se están investigando.

Por otro lado, la psicóloga Amparo Martínez nos explicó las  cinco fases del duelo (negación, ira, negociación, depresión y aceptación), nos comentó su importancia, como superarlo y  aprender a verlo no como algo negativo, sino como algo que tenemos que afrontar y con lo que aprender a convivir.

 

Esta jornada fue muy interesante, al finalizar la ponencia los asistentes pudieron realizar un coloquio con los doctores, los cuales participaron de forma activa y preguntaron todas sus dudas, una de ellas muy cuestionada siempre y es sobre el tema de la vacunación antigripal. Según las palabras del Dr. Bataller, en Miastenias estables si es recomendable la vacunación, mientras que en procesos en los que no está estabilizada, existen cambios de tratamientos o todavía se están regulando los mismos no es lo más aconsejable. 

Desde la Asociación agradecemos la colaboración de los ponentes en la preparación y posterior charla con nosotros durante esa tarde. Entendemos que estas jornadas son muy necesarias para las personas que conviven con una enfermedad como la nuestra y también para los propios profesionales que pueden ver de esta forma actualizados sus conocimientos. 

Agradecemos a Raquel su trabajo con AMES y esperamos reciba todo nuestro apoyo en esta nueva andadura como delegada. 

Sus datos de contacto serán: 

Dña. Raquel Pardo Gómez

Telf: 636400901

e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

El día 3 de diciembre es el Día Europeo e Internacional de las personas con discapacidad, este día tiene como objetivo fomentar la integración  en la sociedad de las personas on discapacidad y promover la igualdad de oportunidades.

Desde AMES queremos apoyarlo uniéndonos a la campaña #MilQueNosUnen de COCEMFE, que tiene como eslogan  “por cada cosa que nos diferencia, hay otras mil que nos unen”. Esta campaña pretende dar a conocer las capacidades de las personas con discapacidad tanto física como orgánica eliminando ciertos estereotipos y prejuicios que aún existen hacia este grupo social.

 

La Confederación Española de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE) es una Organización no Gubernamental sin ánimo de lucro que se constituyó en 1980. Su objetivo es aglutinar, fortalecer, formar y coordinar los esfuerzos y actividades de las entidades que trabajan a favor de las personas con discapacidad física y orgánica para defender sus derechos y mejorar su calidad de vida. La Entidad congrega a más de 1.600 organizaciones en todo el país divididas en Confederaciones Autonómicas, Entidades Estatales y Federaciones Provinciales que a su vez, agrupan a las diferentes asociaciones locales.

 

Muchas personas con discapacidad siguen encontrando obstáculos para participar en su comunidad,  están estigmatizadas y discriminadas y suelen verse privadas de derechos básicos. Desde AMES conocemos la importancia de integrar a las personas con discapacidad en todos los aspectos de la sociedad y el desarrollo, así como eliminar las barreras arquitectónicas para mejorar su accesibilidad  permitiéndoles  así una igualdad laboral, educativa y social.

 


Para participar en esta campaña lo único que tienes que hacer es mandar una foto estudiando, trabajando, practicando algún deporte, con amigos… mostrando así lo que podemos y podríamos hacer, si la sociedad contribuye a eliminar todo tipo de barreras.

 

Estas fotos se subirán al perfil de twitter de la entidad @COCEMFE_ y a la página de Facebook con el hashtag #MilQueNosUnen durante toda la semana. El sábado 3 de diciembre, se publicará un gran collage con todas las fotos recibidas.

 

 

Aprovechando este día y para hacer una mayor difusión, AMES-CASTILLA Y LEÓN está organizando el día 9 de diciembre en CEIP Agapito MaraZuela, colegio de la Granja de San Ildefonso (Segovia), la realización de una charla formativa sobre Miastenia y Discapacidad a niños de primaria.

 

Consideramos muy importantes la realización de estas actividades de sensibilización realizadas en entornos escolares, ya que permite dar a conocer a los más jóvenes el mundo de la discapacidad, los problemas que encuentran estas personas en su día a día, las barreras arquitectónicas que existen en nuestra sociedad y para sensibilizarlos y formarlos en el respeto a la diversidad.

 

Os dejamos los enlaces a los manifiestos de CERMI y COCEMFE:

http://www.cermi.es/es-ES/Novedades/Paginas/Inicio.aspx?TSMEIdPub=1983

http://www.cocemfe.es/portal/ 

AMES (Asociación Miastenia de España) quiere desmentir cualquier información que circule tanto por internet como en el boca a boca sobre los mitos y bulos respecto a la alimentación y la miastenia. Según nuestros especialistas, en la actualidad no existe ningún alimento que provoque ni empeore los síntomas miasténicos, ni por lo contrario se demuestre una mejoría al evitarlos. Las recomendaciones se centran en una dieta mediterránea saludable.

Desde aquí hacemos un llamamiento para que se tenga especial cuidado con las informaciones falsas que circulan y nos ayuden a denunciarlas haciéndolas públicas. Están circulando imágenes sobre alimentos prohibidos las cuales, repetimos, no son ciertas.

Ante cualquier duda se debe consultar con su neurólogo.

Como ejemplo, en nuestro último Congreso, el Dr. Barahona, aclaraba este tipo de confusiones. Os dejamos con el enlace a su ponencia.

 

https://www.youtube.com/watch?v=Oi8b2yi_wys&index=3&list=PLkf_jDTBPE61aUSk8_Ghem4qy_0j7xdVu

Este próximo lunes estaremos de 17 a 19 horas en Federación ECOM (Gran Via de les Corts Catalanes, 562, pral. 2a) realizando un encuentro con todos aquellos que estéis interesados en hablar sobre Miastenia, exponer dudas, conversar y conocer a personas con Miastenia y familiares.

Os esperamos. 

 

El próximo sábado 17 de diciembre tendremos un encuentro en Paiporta (Sala polivalente de la Biblioteca pública). 

Si estás interesado en acudir mándanos un email o ponte en contacto con la delegada de la Comunidad Valenciana, Raquel Pardo. 

Os esperamos. 

El pasado 9 de diciembre, tuvimos la oportunidad de dar unas charlas formativas a los alumnos/as del CEIP Agapito Marazuela de Segovia dentro de su Jornada Di-Capacidad. 

En las charlas, tratamos en primer lugar la definición de discapacidad, primero preguntado a los alumnos/as qué entendían ellos qué implicaba y luego exponiendo unas diapositivas preparadas y adaptadas para tal ocasión. La intención era hacerlo muy dinámico, pues eran niños/as comprendidos/as entre los 6 y 12 años, por este motivo se ejemplificó mucho, poniéndoles en diferentes situaciones cotidianas. Esta actividad supuso un gran momento de tertulia, dudas y preguntas planteadas con mucha cabeza.

Por último se proyectó un video y se explicó el papel que jugamos las asociaciones.

Además, el AMPA realizó un almuerzo solidario donando el beneficio a las asociaciones participantes, en nuestro caso fueron 121.75 €. 

Desde aquí queremos agradecer al CEIP y al AMPA su interés en nuestra participación. 

 

Objeto de la subvención

Conseguir un tipo de fisioterapia adaptada al envejecimiento activo de las personas con miastenia, aumentando su calidad de vida. Actuaciones:

-          Mejorar la función respiratoria (terapia respiratoria),

-          Fortalecimiento muscular,

-          Evitar la aparición de nuevos síntomas,

-          Apoyo profesional a las familias y cuidadores,

-          Limitar las secuelas y complicaciones tras una caída o recaída.

Las visitas se realizarán 1 vez al mes en el domicilio del socio afectado. La agenda de atenciones se consensuará entre las partes.

 

¿Quién puede iniciarlo?

BENEFICIARIOS:

Personas que cumplan los siguientes requisitos:

- Diagnóstico de Miastenia confirmado.

- Inicialmente personas con residencia en una de estas comunidades autónomas (Comunidad de Madrid, Comunidad Valenciana, Región de Murcia). Si no perteneces a ellas pero estas interesado mándanos un email, por si se pudiera ampliar durante el año.

- Socio/a AMES

 

Plazo de presentación

Hasta el próximo 31 de diciembre de 2016. Las plazas son limitadas y se atenderán por orden de solicitud.

 

Duración

Del 1 de febrero al 31 de diciembre de 2017

 

¿Dónde dirigirse?

Pueden enviar su solicitud de participación a:

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Correo postal:

ASOCIACIÓN MIASTENIA DE ESPAÑA (AMES)

C/ Valencia nº 6 bj

CP: 46200 Paiporta (Valencia)

 

 

SUBVENCIÓN A CARGO DEL MSSSI DEPENDIENTE DE LA ASIGNACIÓN TRIBUTARIA DEL IRPF 2016.





El próximo domingo 29 de enero, el Hospital de Torrejón a través de su II Camino Cervantes dedicará su novena etapa a la Miastenia. 

 

En esta ruta, considerada de dificultad baja (7 km), y que saldrá desde Camarma de Esterualas para finalizar en Meco, se unirán todos los caminantes por dar voz, reconocimiento y visibilidad a la Miastenia. Este año, con más de 3000 inscritos, la II Edición del Camino de Cervantes está dedicando los días de diferentes rutas a dar apoyo a asociaciones como la nuestra. En este caso, realizaremos diferentes actividades a lo largo de todo el recorrido: 

- En la salida de Camarma de Esteruelas se repartirán 1.500 chapas de la Miastenia Gravis para los caminantes.
- Se repartirá información sobre la Miastenia a la llegada en el sellado de pasaportes para que se conozca mejor la enfermedad y a través de información fiable documentada por profesionales.
- Mesa informativa en la llegada de AMES para que se pueda conocer más y mejor esta enfermedad a través de nuestros socios.
- Socios de AMES leerán escenas del Quijote para amenizarnos la llegada de la ruta.

Son varios los objetivos a conseguir con esta actividad, por un lado, mantenemos, como ya hicimos el año pasado realizando el Camino de Santiago, el objetivo de evitar el mito del sedentarismo asociado a la Miastenia. Además, queremos incorporar como otro de nuestros objetivos, la sensibilización ante los problemas bulbares y/o oculares que sufren una gran parte de las personas con Miastenia y que conllevan disfagia, afonía, debilidad muscular, visión doble...

 

Os esperamos a todos el día 29 de enero. Podéis poneros en contacto con Nieves (Delegada de Madrid) y conocer como podéis ayudarnos participando en esta actividad.

 

Para más información: 

http://www.caminodecervantes.es/etapas-listado.php?id_etapa=17 

El próximo viernes 3 de febrero, AMES participa en el II Congreso autonómico de SEMERGEN-Murcia. Hemos sido invitados a participar en la mesa que tendrá lugar de 13.15 a 14.15 horas con el título “¿Qué esperan los pacientes su médico de primaria?"

Os animamos a que nos trasladéis qué preguntas estáis interesados en que se hagan. Es el mejor momento para que los profesionales nos tengan en cuenta y se analice la situación para ir mejorando la atención. 

Enlace a la web de Semergen:

 

http://congresosemergenmurcia.com/?seccion=areaCientifica

 

 

 

 

La Asociación Miastenia de España (AMES), convoca a todos sus socios e interesados al “X  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia).

En este boletín encontrará adjunto la información relevante del mismo:

 
- Programa e inscripción al “X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”.
- Convocatoria de la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria.
- Delegación de voto de las mismas. 
 

Este año AMES ha solicitado se declare el Congreso de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, estamos a la espera de resolución.

 
IMPORTANTE: 

Si desean realizar alguna pregunta a los profesionales sobre CSUR y Registros durante la mesa debate que se realizará durante el Congreso, deben enviárnosla de forma anticipada a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 

La documentación relativa al balance económico 2016 y el presupuesto previsto para el 2017 se remitirá a través de los correos electrónicos facilitados durante el mes de febrero. Todos aquellos socios que deseen el envío de dichos documentos a través de correo ordinario deben comunicarlo a la sede antes del 20 de febrero.

PLAZO DE INSCRIPCIÓN: HASTA EL 12 DE FEBRERO 2017. 
PLAZAS LIMITADAS, SE ATENDERÁN POR ORDEN DE INSCRIPCIÓN FORMALIZADA

Este año también existe la posibilidad de participar en el Congreso siendo persona externa a la Asociación, profesionales sociosanitarios, estudiantes... Podéis descargaros la inscripción aquí.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El pasado domingo 29 de Enero se celebró la 9ª etapa del Camino de Cervantes entre las localidades de Camarma de Esteruelas y Meco. Esta etapa de dificultad baja y de siete km de recorrido, se dedicó a la Miastenia Gravis.

 

A la salida se repartieron chapas de la Asociación AMES a los caminantes para que las llevaran todo el camino prendidas de sus mochilas. En la foto de la izquierda, junto con algunos de nuestros socios participantes, Dña. Belén de Heras, concejal de Sanidad y D. Mariano García, concejal de Juventud y deporte del Ayto. de Camarma de Esteruelas. 

El día amaneció lluvioso, con frío y niebla, pero eso no impidió que 1530 caminantes, incluidos algunos afectados de miastenia completaran el recorrido. A la llegada a Meco, miembros de AMES leyeron pasajes del quijote mientras entraban los caminantes. Nuestra intención, entre otros, era concienciar sobre la problemática existente en relación a la afectación bulbar (disfagia, disartria y disfonía) así como de la visual (visión borrosa, doble…) en las personas con Miastenia.  

Nuestros objetivos para esta actividad se vieron cumplidos, destacando algunos otros como: 

- Conseguir hacer visible la Miastenia entre diferentes colectivos de la sociedad.

- Divulgar los objetivos de AMES entre los participantes.

- Difundir la cultura y la participación social entre los afectados y familiares...

En las fotos de arriba, podemos ver a algunos socios realizando la lectura de varios pasajes de El Quijote mientras recibían a los caminantes que llegaban a Meco.

Desde el año pasado, AMES está luchando por realizar actividades dentro de un marco cultural y social que conlleve la participación de los afectados por Miastenia en actividades de animación sociocultural, difusión de la enfermedad y más allá de todo esto por conseguir normalizar la vida del paciente tras el diagnóstico y evitar su aislamiento o pérdida de algunas de sus relaciones sociales.

Después la Batucada del municipio, y unas estupendas sopas de ajo, ayudaron a entrar en calor.

 

Se colocó también una mesa informativa, a la que se acercaron numerosas personas para recibir más información sobre la enfermedad y sobre la asociación. Sobretodo personas que tenían algún familiar recién diagnosticado y que vieron la oportunidad de ampliar su conocimiento sobre la miastenia. 

En la foto de la izquierda, socios de AMES junto con el Director del Hospital de Torrejón, D. Ignacio Martín y la concejala de Bienestar social de Meco, Dña. Concha Aller. A la derecha, varios socios de AMES junto con la batucada que animó la llegada de los participantes en esta etapa a la localidad de Meco. 

 

Por último, queremos agradecer desde AMES la colaboración y disposición del Hospital de Torrejón permitiéndonos formar parte de su II Camino de Cervantes y a los ayuntamientos de Camarma de Esteruelas y Meco, así como a todos los participantes su implicación. 

Más información en: 

http://sanfernandodehenaresnews.blogspot.com.es/2017/01/el-director-del-hospital-de-torrejon-y.html 

http://www.caminodecervantes.es/ 

Facebook: https://www.facebook.com/asociacionmiasteniaesp/# 

Vídeo de Dña. Nieves Herrero (Delegada C. Madrid) https://www.youtube.com/watch?v=dMNVLwPHLBw 

 

La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza su X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita que llevará el lema “X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza” y tendrá lugar entre el 03 y el 05 de marzo en el Fundación QUAES (Valencia).

Este año, además, la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana nos ha otorgado el reconocimiento de Interés Sanitario; declaración que se otorga a aquéllos actos de carácter científico y/o técnicos de carácter extraordinario que, organizados por asociaciones o entidades de naturaleza pública o privada, tienden a promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud, facilitando y fomentado la actualización permanente de conocimientos.

El reconocimiento supone la certificación de la calidad del programa de nuestro Congreso Nacional, de nuestros objetivos y de las ponencias de los destacados profesionales que colaborarán en el mismo.

 

Este año viene se realizarán talleres que se impartirán durante el día 3 y que serán realizados por profesionales socio-sanitarios (Fisioterapia y Trabajo Social) que atenderán las necesidades de los asistentes. Además, el sábado, día del Congreso Nacional, contaremos con las ponencias de varios profesionales que expondrán sus conocimientos sobre el área que nos atañe.

Adjuntamos programa de actividades. 

Desde AMES agradecemos a Fundación QUAES y Agua Mineral San Benedetto su colaboración.