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El próximo viernes 3 de febrero, AMES participa en el II Congreso autonómico de SEMERGEN-Murcia. Hemos sido invitados a participar en la mesa que tendrá lugar de 13.15 a 14.15 horas con el título “¿Qué esperan los pacientes su médico de primaria?"

Os animamos a que nos trasladéis qué preguntas estáis interesados en que se hagan. Es el mejor momento para que los profesionales nos tengan en cuenta y se analice la situación para ir mejorando la atención. 

Enlace a la web de Semergen:

 

http://congresosemergenmurcia.com/?seccion=areaCientifica

 

 

 

 

La Asociación Miastenia de España (AMES), convoca a todos sus socios e interesados al “X  Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”, el cual se celebrará entre los días 3 y 5 de marzo del presente año en Fundación Quaes (Valencia).

En este boletín encontrará adjunto la información relevante del mismo:

 
- Programa e inscripción al “X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita”.
- Convocatoria de la Asamblea General Ordinaria y Extraordinaria.
- Delegación de voto de las mismas. 
 

Este año AMES ha solicitado se declare el Congreso de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de la Comunidad Valenciana, estamos a la espera de resolución.

 
IMPORTANTE: 

Si desean realizar alguna pregunta a los profesionales sobre CSUR y Registros durante la mesa debate que se realizará durante el Congreso, deben enviárnosla de forma anticipada a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.
 

La documentación relativa al balance económico 2016 y el presupuesto previsto para el 2017 se remitirá a través de los correos electrónicos facilitados durante el mes de febrero. Todos aquellos socios que deseen el envío de dichos documentos a través de correo ordinario deben comunicarlo a la sede antes del 20 de febrero.

PLAZO DE INSCRIPCIÓN: HASTA EL 12 DE FEBRERO 2017. 
PLAZAS LIMITADAS, SE ATENDERÁN POR ORDEN DE INSCRIPCIÓN FORMALIZADA

Este año también existe la posibilidad de participar en el Congreso siendo persona externa a la Asociación, profesionales sociosanitarios, estudiantes... Podéis descargaros la inscripción aquí.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

El pasado domingo 29 de Enero se celebró la 9ª etapa del Camino de Cervantes entre las localidades de Camarma de Esteruelas y Meco. Esta etapa de dificultad baja y de siete km de recorrido, se dedicó a la Miastenia Gravis.

 

A la salida se repartieron chapas de la Asociación AMES a los caminantes para que las llevaran todo el camino prendidas de sus mochilas. En la foto de la izquierda, junto con algunos de nuestros socios participantes, Dña. Belén de Heras, concejal de Sanidad y D. Mariano García, concejal de Juventud y deporte del Ayto. de Camarma de Esteruelas. 

El día amaneció lluvioso, con frío y niebla, pero eso no impidió que 1530 caminantes, incluidos algunos afectados de miastenia completaran el recorrido. A la llegada a Meco, miembros de AMES leyeron pasajes del quijote mientras entraban los caminantes. Nuestra intención, entre otros, era concienciar sobre la problemática existente en relación a la afectación bulbar (disfagia, disartria y disfonía) así como de la visual (visión borrosa, doble…) en las personas con Miastenia.  

Nuestros objetivos para esta actividad se vieron cumplidos, destacando algunos otros como: 

- Conseguir hacer visible la Miastenia entre diferentes colectivos de la sociedad.

- Divulgar los objetivos de AMES entre los participantes.

- Difundir la cultura y la participación social entre los afectados y familiares...

En las fotos de arriba, podemos ver a algunos socios realizando la lectura de varios pasajes de El Quijote mientras recibían a los caminantes que llegaban a Meco.

Desde el año pasado, AMES está luchando por realizar actividades dentro de un marco cultural y social que conlleve la participación de los afectados por Miastenia en actividades de animación sociocultural, difusión de la enfermedad y más allá de todo esto por conseguir normalizar la vida del paciente tras el diagnóstico y evitar su aislamiento o pérdida de algunas de sus relaciones sociales.

Después la Batucada del municipio, y unas estupendas sopas de ajo, ayudaron a entrar en calor.

 

Se colocó también una mesa informativa, a la que se acercaron numerosas personas para recibir más información sobre la enfermedad y sobre la asociación. Sobretodo personas que tenían algún familiar recién diagnosticado y que vieron la oportunidad de ampliar su conocimiento sobre la miastenia. 

En la foto de la izquierda, socios de AMES junto con el Director del Hospital de Torrejón, D. Ignacio Martín y la concejala de Bienestar social de Meco, Dña. Concha Aller. A la derecha, varios socios de AMES junto con la batucada que animó la llegada de los participantes en esta etapa a la localidad de Meco. 

 

Por último, queremos agradecer desde AMES la colaboración y disposición del Hospital de Torrejón permitiéndonos formar parte de su II Camino de Cervantes y a los ayuntamientos de Camarma de Esteruelas y Meco, así como a todos los participantes su implicación. 

Más información en: 

http://sanfernandodehenaresnews.blogspot.com.es/2017/01/el-director-del-hospital-de-torrejon-y.html 

http://www.caminodecervantes.es/ 

Facebook: https://www.facebook.com/asociacionmiasteniaesp/# 

Vídeo de Dña. Nieves Herrero (Delegada C. Madrid) https://www.youtube.com/watch?v=dMNVLwPHLBw 

 

La Asociación Miastenia de España (AMES) organiza su X Congreso Nacional de Miastenia Gravis y Congénita que llevará el lema “X Aniversario. Tu apoyo es nuestra fuerza” y tendrá lugar entre el 03 y el 05 de marzo en el Fundación QUAES (Valencia).

Este año, además, la Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad Universal y Salud Pública de la Comunidad Valenciana nos ha otorgado el reconocimiento de Interés Sanitario; declaración que se otorga a aquéllos actos de carácter científico y/o técnicos de carácter extraordinario que, organizados por asociaciones o entidades de naturaleza pública o privada, tienden a promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud, facilitando y fomentado la actualización permanente de conocimientos.

El reconocimiento supone la certificación de la calidad del programa de nuestro Congreso Nacional, de nuestros objetivos y de las ponencias de los destacados profesionales que colaborarán en el mismo.

 

Este año viene se realizarán talleres que se impartirán durante el día 3 y que serán realizados por profesionales socio-sanitarios (Fisioterapia y Trabajo Social) que atenderán las necesidades de los asistentes. Además, el sábado, día del Congreso Nacional, contaremos con las ponencias de varios profesionales que expondrán sus conocimientos sobre el área que nos atañe.

Adjuntamos programa de actividades. 

Desde AMES agradecemos a Fundación QUAES y Agua Mineral San Benedetto su colaboración. 

 

 

La realización del Estudio ENSERio está encaminada a determinar la situación y necesidades de la población de Enfermedades Raras (ER) en España, desde un punto de vista objetivo, analizando la situación socio sanitaria, laboral, educativa, y social como subjetivo, recogiendo la valoración y percepción de las personas afectadas, sus familiares, profesionales y personas del tejido asociativo.

AMES, en su compromiso de dar respuesta a las necesidades de los afectados por Miastenia y sus familiares, de fomentar la investigación y de que la Miastenia  sea reconocida y valorada, está formando parte de este importante estudio nacional.  El pasado viernes, 3 de febrero, ya se dieron cita los grupos de “adultos afectados” y “padres y madres de menores afectados”. El jueves siguiente, 9 de febrero,se siguió con sesiones dirigidas a los grupos de “profesionales” y “familiares de adultos afectados” por una ER.

Este estudio es de gran importancia ya que los resultados de este trabajo van a servir para visibilizar las necesidades no cubiertas en diferentes niveles para las personas con ER en nuestro país. Los resultados fruto de este estudio pueden contribuir en el futuro a la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades minoritarias en diferentes ámbitos (salud, laboral, educativo, social, etc.).

 

 

En la foto, uno de los grupos de “adultos afectados” por una ER del estudio ENSERio y donde AMES también tuvo participación activa en esta sesión presencial a través de una socia. 

El pasado 3 de febrero AMES pudo participar en una mesa debate organizada dentro del II Congreso autonómico que SEMERGEN Murcia celebró durante los días 3 y 4 de febrero. Nuestra participación estaba enmarcada en la mesa "¿Qué esperan los pacientes de los médicos de atención primaria?". Pudimos contar como moderador con el Dr.  D. Eduardo Carrasco Carrasco, Médico de Familia en el Centro de Salud Abarán, Murcia y Presidente de SEMERGEN Murcia. También compartimos mesa con la Sra. Dª. Teresa Martín Melgarejo, Presidenta de la Asociación de Usuarios de la Sanidad de la Región de Murcia y con la Sra. Dª. Silvia Serrano Ayala, Gerente de la Asociación Murciana para el cuidado de la diabetes (ADIRMU).

Durante nuestra intervención quisimos dar a entender a los profesionales que se encontraban en el público, que lo que esperamos por su parte es: acogimiento, conocimiento ante las contraindicaciones, atención a las necesidades que pueda tener una persona con miastenia (seguimiento, gestión del tiempo, conocimiento de la enfermedad) y por supuesto, escucha activa. 

En el turno de preguntas y consideraciones del público, se pudieron tocar temas tan importantes y necesarios como: atención integral, intimidad, confidencialidad, derecho a réplica e incluso hablaron de la importancia que tienen las asociaciones a la hora de impulsar la promoción de la salud entre sus socios, trabajo conjunto y la importancia de la unión entre ambos (médico-asociación). 

También hubo tiempo para hablar sobre esa importante puerta de entrada que son ellos, ya que en muchos casos, hay derivaciones a consultas con el neurólogo que podrían resolverse sin esos plazos de espera. 

Desde SEMERGEN, Sociedad que desde siempre es consciente de la importancia de considerar al paciente como un miembro activo, tomaron nota de todo lo hablado durante la mesa debate con la intención de seguir trabajando desde sus escuelas de pacientes y con nuevas vías que permitan implementar todas las mejoras posibles en cuanto a relación médico-paciente.

Nosotros seguimos trabajando con ellos durante este año 2017, nuestro próximo encuentro será en el V Congreso Nacional de Pacientes Crónicos, que este año tendrá lugar en Pontevedra y cuyo plazo de inscripción está ya abierto. Os dejamos con toda la información en el siguiente enlace, esperamos poder encontraros allí, nosotros estaremos participando en sus foros debates. 

 

http://congresopacientescronicos.com/index.php 

El pasado viernes 17 de febrero  se celebró en Madrid el taller de psicología "Desde el interior de la coraza. Autoestima e imagen corporal",impartido por la psicóloga Dña. Mamen Almazán, siguiendo en la misma línea de talleres con los que ya tuvimos la oportunidad de trabajar durante el 2016.

En dicho taller que acogió a un buen número de asistentes, se trataron los problemas que surgen tras el diagnóstico de la miastenia, explorando los miedos, la ansiedad y la incertidumbre ante unos cambios físicos y psicológicos que nacen ante esa nueva situación. También se dieron pautas para mejorar el autoestima e imagen propia siempre vulnerable. 

Fotografía tomada el pasado 17 de febrero durante el taller. 

 

El pasado 8 de febrero mantuvimos en Madrid una reunión con D. Antonio Sánchez Díaz, director general de MUFACE (Mutualidad General de Funcionarios Civiles del Estado). En la misma, nuestra intención fue tratar los siguientes puntos: 

 

1.- Financiación de los medicamentos de uso compasivo, al igual que ocurre en Seguridad Social.

2.- Acceso a los CSUR de neuromusculares a través de las compañías con las que Muface tiene concierto.

3.- Cambio extraordinario de seguridad privada a seguridad social, fuera de los plazos legales por motivos graves (diagnóstico de miastenia).

 

Con fecha 07 de marzo, recibimos una llamada del Director General de Muface donde nos comunicaba la respuesta a las cuestiones que se habían tratado previamente, de esta forma, se ha resuelto que:

1.- Los medicamentos de uso compasivo deben autorizarse y ser costeados por Muface y dispensados por farmacia hospitalaria, según protocolo del RD 1015/2009.

2.- El acceso a los CSUR debe ser facilitado por la compañía concertada, según el Concierto en el Anexo 3, cláusula 3.10.1

3.- Se verán los casos concretos, solicitados a Muface.

 

Por este motivo, instamos a nuestros socios que también sean mutualistas a que ante algún tipo de problema o negativa contacten con la Asociación, y nos pondremos en contacto con el departamento de prestaciones sanitarias para intentar darle una solución rápida.

 

El pasado día 1 de marzo de 2017 AMES, a través de su presidenta Dña. Pilar Robles y acompañada en este caso por la vicepresidenta Dña. Nieves Rodríguez, mantuvo una reunión con Dña. Isabel Prieto y Dña. Carmen Pérez, ambas técnicos del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, quienes trasladarán la información extraída de la misma a Dña. Maravillas Izquierdo, Subdirectora General de Cartera Básica de Servicios, con quien trabajan en equipo.

 

En la reunión, se pudieron hablar temas tan importantes como los que señalamos a continuación:  

 

-        - Creación de una comisión de responsables de CSUR que establezca protocolos entre diferentes Unidades de Referencia. Que se evite en la medida de lo posible que el paciente “viaje” por la geografía. Solicitamos se cree una red de comunicación y líneas de trabajo para los Hospitales que a pesar de no haber sido nombrados CSUR tengan expertos que puedan tratar estas complejas patologías.

-        - Medios técnicos para la comunicación entre los profesionales médicos implicados en la atención de pacientes.

-        - Pautas claras de derivación.

-        - Plan Estratégico de Neuromusculares incluidas en los  5 CSUR nombrados en 2016

 

Tras la reunión mantenida creemos que se inicia una línea de trabajo, a raíz de que ya tenemos nombrados algunos CSUR, ya que próximamente ellos tendrán una reunión conjunta y podrán tratar y tener en cuenta las peticiones que se hacen desde las Asociaciones. Es por ello que hacia finales del mes de abril actualizaremos esta noticia publicando aquellos resultados que ya puedan tener un plan de trabajo y una acción visible para todos nosotros. 

 

Colabora con el "Estudio cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares" llevado a cabo por Neuroemotion Universidad de Deusto cumplimentando el siguiente cuestionario. 

Participa en este proyecto del equipo Neuro-e-Motion de la Universidad de Deusto financiado por el Gobierno Vasco.

El objetivo es conocer el estado de los cuidadores de niños y adolescentes con enfermedades neuromusculares. Las características propias del proceso de cuidado, así como vuestras necesidades de tipo psicológico o social son importantes a la hora de diseñar e implementar programas de intervención dirigidos a la mejora de la calidad de vida, que pondremos en marcha los próximos meses (intervención presencial u online).

Requisitos para la participación:

  • Residir en España.
  • Ser cuidador (padre, madre o tutor) de niños o adolescentes afectados por una enfermedad neuromuscular.
  • Los niños o adolescentes han de ser menores de 21 años.
  • Cumplimentar el cuestionario.

Puedes obtener más información en: 

http://neuroemotion.deusto.es/proyecto-neuro-e-motion-i-care/ 

ENLACE AL CUESTIONARIO AQUÍ

 

 

Solicitamos vuestra colaboración para el desarrollo de la Guía de Aspectos Psicosociales sobre la Miastenia Gravis.

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Para ello, os proponemos dos cuestionarios, el primero de ellos se encuentra dirigido a las personas diagnosticadas de Miastenia Gravis, mientras que el segundo, está dirigido a los familiares. La información obtenida será empleada para la elaboración de las cuestiones principales de la Guía Psicosocial, encargada por AMES en la que sólo se tendrán en cuenta los testimonios anónimos.

Os informamos que la participación en esta encuesta es voluntaria. La confidencialidad de los datos está plenamente asegurada. Sus datos serán registrados de forma anónima ya que, como comprobaréis, no se solicita ni nombre, ni apellidos.  Los datos recogidos estarán  estrictamente limitados a los propósitos de la redacción de la Guía. 

Si tenéis alguna pregunta o duda, podéis dirigirla a Imanol Amayra a través del siguiente correo: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

Muchas gracias por vuestra colaboración.

Para comenzar el cuestionario haz click encima del enlace: 

Cuestionario para personas diagnosticadas de Miastenia Gravis.

Cuestionario para familiares de personas diagnosticadas de Miastenia Gravis.

 

Ultimo logo ames  neuromotion logo duchenne

PAIPORTA: MIÉRCOLES DE 17:30 A 19:30 H

SAN ILDEFONSO: VIERNES DE 17:00 A 19:00 H

SEGOVIA: MIÉRCOLES DE 12 A 14 H

MÓSTOLES: MIÉRCOLES DE 11 A 13 H

 

DONACIONES DE OVILLOS/CUADRADOS/BUFANDAS/MANTAS: 

Poneos en contacto con: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. / 610568550 

Las recogidas se harán antes del 15 de mayo.

 

Gracias a todos por vuestra colaboración. 

El pasado día 6 y 7 de mayo, se celebró la II Edición de la Feria Creativa en Vitoria-Gasteiz, en el Edificio ARTIUM, en el que una representación de nuestros socios de Euskadi, estuvieron presentes a través de un stand, donde se expusieron muestras artesanas y manualidades elaboradas con sus propias manos y con la colaboración de participantes solidarios.

Lo más importante es que, además de conseguir pequeños donativos que repercutirán directamente en los distintos programas que mantiene abiertos AMES, se ha podido explicar a muchas personas que es la Miastenia y la labor que realiza la Asociación Miastenia de España. Gracias a todas la personas y empresas colaboradoras. 

 

 

 

Agradecemos su colaboración a www.bolpa.es donándonos bolsas para la actividad, así como al resto de colaboradores: 

 

Sigue la campaña de visibilidad para el 2 de junio #AUNANDOFUERZASTEJEMOSFUTURO en nuestras Redes Sociales: 

Facebook: @asociacionmiasteniaesp 

Twitter: @AMESMIASTENIA

 DÍA MUNDIAL DE LA MIASTENIA

 

 

 

 

Tras tener conocimiento de la nominación del Dr. Juan Carlos Izpisua Belmonte, junto a los Dres. Carlos López Otín y Guido Kroemer, para optar al Premio Princesa de Asturias 2017, en su categoría de Investigación Científica y Técnica, AMES se ha adherido al apoyo a dicha candidatura. 

Para obtener más información sobre su currículum y líneas de trabajo podéis entrar en http://izpisua.ucam.edu/ 

En esta misma página web se puede emitir el voto individual de apoyo a la candidatura. 

 

 

 

ASENECAN (Asociación de enfermedades neuromusculares de Canarias) ha elaborado esta Guía de accesibilidad para las comunidades de propietarios. 

 

Puedes descargarla aquí