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Sevilla, 16 de febrero de 2016

 

AMES y el Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla firmaron el pasado 16 de febrero un convenio de colaboración por el que a partir de ahora existirá un compromiso por parte de ambos para apoyar, colaborar y trabajar en actividades conjuntas, ofreciendo además las dependencias de la sede colegial para tales acciones.

Tal y como expresan desde el RICOMS "el Colegio de Médicos de Sevilla quiere servir de apoyo a estos colectivos para colaborar con ellos en la solución de problemas médicos y asistenciales con los que se encuentran diariamente y servir así mismo de plataforma de denuncia de situaciones complicadas con las que se encuentran estos enfermos ante la sociedad y ante las administraciones".

Tras la firma, se podrán desarrollar actividades conjuntas con el Colegio en áreas formativas y de investigación, además de recibir colaboración por parte de los departamentos del Colegio de Asesoría Jurídica, para las reclamaciones, y la Unidad de Valoración de Daño Corporal y Peritaciones Médicas.

Desde aquí agradecemos al Real e Ilustre Colegio de Médicos de Sevilla su implicación con las Asociaciones y a Dña. Mamen Gil, delegada de Sevilla, presente en el acto representativo que unió a representantes de Asociaciones de pacientes y a los representantes del RICOMS y donde pudimos exponer la problemática en Andalucía por la falta de neurólogos en los Hospitales comarcales.

 

 

La Dirección General de Salud Pública de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Castilla y León otorgó el pasado día 03 de febrero el reconocimiento de Interés Sanitario al IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis que se celebrará el próximo 05 de marzo en el Centro Creer de Burgos.

La declaración de interés sanitario se otorga a aquellos actos de carácter científico y/o técnicos de carácter extraordinario que, organizados por asociaciones o entidades de naturaleza pública o privada, tienden a promover la ampliación y difusión de las ciencias y técnicas relacionadas con la salud, facilitando y fomentado la actualización permanente de conocimientos.

El reconocimiento supone la certificación de la calidad del programa de nuestro Congreso Nacional, de nuestros objetivos y de las ponencias de los destacados profesionales que colaborarán en el mismo.

Agradecemos el apoyo obtenido e instamos a todo el mundo a acudir a éste y resto de actividades que se llevarán a cabo durante los días de Congreso.

El IX Congreso Nacional de Miastenia Gravis llevará el lema “Unidos haciendo camino” y tendrá lugar entre el 02 y el 06 de marzo en el Centro CREER de Burgos.

 

Este año, además, ha sido declarado de Interés Sanitario por la Consejería de Sanidad de Castilla y León.

 

Os dejamos el programa del mismo y la hoja de inscripción para todos aquellos que deseéis participar. Podéis remitir la misma a través del correo info@miasteniagravis.es o por correo ordinario a la sede.

 

Como podéis ver, este año viene cargado de talleres y durante el sábado contaremos con las ponencias de tres grandes profesionales que expondrán sus conocimientos sobre el área que nos atañe.

 

Ponencia” Miastenia Gravis autoinmune: mitos y realidades”

IMPARTE: Dr. Julio Pardo – Servicio de Neurología H. Clínico Santiago de Compostela

 

Ponencia “Trabajando juntos: médico de familia y paciente con miastenia

IMPARTE: Dra. Mª Carmen Martínez - Médico At. Primaria SEMERGEN Grupo Neurología

 

Ponencia “De la estética a la sanidad. Musicoterapia como terapia complementaria”.

IMPARTE: D. Manuel Martín  - Licenciado en Psicología. Docente M. Musicoterapia UCV.

 

 

Todos los socios recibirán esta información también por correo ordinario, pudiendo efectuar las inscripciones hasta el día 11 de febrero.

 

 

¡Nos vemos en el Congreso!

 

 



 

Informamos a todos nuestros socios y/o colaboradores que compraron los décimos de lotería de AMES a través de la página web de la administración La Mágica que ya pueden cobrar el premio accediendo a su parte privada de la web. 

 

¡Enhorabuena a todos los premiados y felices fiestas!

http://www.lamagica.es/Web_2_0/Inicio

El próximo día 23 de diciembre se celebra en la plaza de Los Dolores el mercadillo solidario donde AMES colabora tanto en la organización como en las actividades que allí se van a realizar.

Se dará inicio a la misma a las 10 am y tendremos un taller de adorno de galletas de navidad a las 12 y las 17 horas para grupos de niños y adultos. 

¡Os esperamos a todos!

 

Organiza: Adisil Asoc Discapacitados
Colabora: Ames Miastenia de España
Turismo Real Sitio De San Ildefonso 

Discomovil Desafio

 

Dentro de las sesión formativas al personal sanitario que Semergen y AMES están realizando alrededor del territorio nacional, el pasado día 23 de dicembre, tuvo lugar en Cap Horta (Barcelona) un nuevo taller sobre Miastenia Gravis. 

El mismo fue realizado por la Dra. Carmen Martínez Altarriba (responsable del grupo de Neurología de Semergen) y Dña. Pilar Robles Villalba (presidenta de AMES). 

La acogida por parte del personal sanitario fue estupenda y la valoración de dichos profesionales ante la formación realizada fue muy positiva. 

El objetivo final de estas formaciones es lograr que los médicos y enfermeros/as de atención primaria sepan detectar la Miastenia y diagnosticarla en el menor tiempo posible, evitando así a los pacientes un recorrido interminable por especialistas y listas de espera. 

Se valoró muy positivamente la impartición conjunta entre profesional médico y paciente.

 

Os dejamos con algunas fotografías del taller y las conclusiones redactadas por la Dra. Carmen Martínez tras la realización del mismo.

 

Gracias a todos los profesionales que acudieron a la formación.

 

 

 

 

El pasado día 26 de noviembre tuvo lugar en el Hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid) una nueva jornada sobre Miastenia dirigida a pacientes y familiares que conviven con la enfermedad. 

 

En esta ocasión contamos con la presencia del Dr. Gerardo Gutiérrez Gutiérrez (perteneciente a la Unidad de neuromuscular del Hospital Universitario Infanta Sofía) quien realizó su ponencia apoyándose en esta presentación (http://prezi.com/mt1nxflrkvmc/?utm_campaign=share&utm_medium=copy&rc=ex0share).

Más tarde, contamos con el testimonio de Dña. Daniela Torres, quien contó de primera mano su experiencia con la Miastenia.

Este acto sirvió no solo para enseñar a pacientes y familiares a manejarse con la enfermedad, sino también para resolver todas esas dudas que van surgiendo en el día a día y son difíciles de resolver si no se cuenta con el apoyo asociativo y del ámbito sanitario.

Agradecemos desde aquí el apoyo del Hospital Infanta Sofía y al Dr. Gerardo Gutiérrez su implicación y dedicación y por supuesto a Daniela Torres por su testimonio y Nieves Rodríguez (delegada de la C. Madrid) por su trabajo.

 

Os dejamos algunas fotografías del evento.

 

El próximo jueves 26 de noviembre a las 17 horas, en el Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes (Madrid), tendrá lugar una nueva jornada sobre Miastenia.

Durante la misma, el Dr. Gerardo Gutierrez, neurólogo de la Unidad de neuromuscular del Hospital Infanta Sofía, ofrecerá una ponencia con el título “Miastenia gravis y otros síndromes miasteniformes”.

Tras esta ponencia, se realizará una charla donde una afectada dará testimonio de su experiencia y convivencia con la enfermedad. 

Os dejamos con el programa del acto y la nota de prensa emitida por el Hospital.

Para confirmar asistencia, podéis poneros en contacto con Nieves Rodríguez, delegada de Madrid.

UBICACIÓN: 

HOSPITAL UNIVERSITARIO INFANTA SOFÍA

Paseo de Europa, nº 34

SAN SEBASTIÁN DE LOS REYES (MADRID)

 

 

 

 

Hola a todos,

 

Os informamos que tras realizar la consulta a la Sociedad Española de Neumología y Cirugía torácica (SEPAR) acerca de la conveniencia o no de la vacunación de la gripe, estamos en disposición de trasladaros lo que el Dr. Fco Javier García Pérez (Coordinador del Área de Tuberculosis e Infecciones Respiratorias. TIR de SEPAR), nos ha hecho llegar:

 

“Realizada una revisión bibliográfica y, aunque las referencias no son excesivas, se puede concluir que las mencionadas vacunas ​parecen ser seguras en estos pacientes y no son causa desencadenante de crisis miasténicas. Por el contrario, sí están descritas crisis desencadenadas por infecciones respiratorias como las que se intentan prevenir con las vacunas, que pueden generar importantes problemas respiratorios.

Por todo ello, se recomienda para todos los pacientes con miastenia generalizada la administración de la vacuna antineumocócica y la vacuna antigripal anual intramuscular (inactivada).”

Esperamos esta información os sirva de ayuda, ya que muchos de vosotros nos habíais trasladado esta duda.

 

El próximo día 28 de Noviembre tendrá lugar en el Servicio Social de Base de Casco Viejo (Edificio Bolsa) de Bilbao, un nuevo Encuentro sobre Miastenia para afectados y familiares.

El mismo está promovido por nuestra delegada del País Vasco, Dña. Begoña Gallego y contaremos con la presencia de Doña Amaia Jometón Elorriaga, psicóloga-investigadora del equipo Neuroemotion de la Facultad de Psicología de la Universidad de Deusto.

El horario será de 11 a 13: 30 horas. 

 

Se ruega confirmación de la asistencia en el correo

Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

 

Como ya sabréis, el pasado 5 de noviembre se realizó la primera jornada de España sobre Miastenia gravis en la Universidad Católica de Murcia. 

En la misma se reunieron médicos de atención primaria y medicina familiar, los cuales recibieron información sobre la patología y escucharon de primera persona la visión de los afectados. 

El acto fue organizado por la UCAM junto con SEMERGEN y desde los mismos han dado difusión al evento en sus redes sociales y gabinetes de comunicación.

Os dejamos con fotos y enlaces para obtener más información sobre el mismo: 

https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=vI3yb-zmpkE#t=385

http://www.murcia.com/noticias/2015/11/06-la-ucam-acoge-la-primera-jornada-de-espana-sobre-miastenia-gravis-en-la-que-participan-los-enfermos.asp

 

 

 

Desde AMES queremos informaros sobre el tratamiento con Mestinon sin recubrimiento de lactosa.

Por todos es conocido el fármaco pero, si eres intolerante a la lactosa, puedes solicitárselo a tu neurólogo para que se ponga en contacto con la farmacia hospitalaria y de esta forma requerir el tratamiento.

De momento no se comercializa en España, de ahí que se tenga que hacer a través de vuestro neurólogo.

 

Del mismo modo, este recubrimiento también facilita el tragado, por lo que las personas que tengan debilidad bulbar también pueden solicitarlo.

En esta misma página pero en el apartado tratamiento médico tenéis más información sobre el Mestinon, información importante y consideraciones especiales.

Desde aquí os animamos a poneros en contacto con vuestro neurólogo, si este es vuestro caso, para recibir más información.

 

 

El próximo jueves 19 de Noviembre a las 21:30 habrá una cena benéfica en el Rte-Taperia Aliaga de Catarroja (Valencia). 

El precio de la cena será de 15 €.

Si no puedes desplazarte hasta Catarroja pero deseas colaborar puedes hacer un ingreso en nuestra cuenta por el valor que desees poniendo en el concepto "Cena benéfica 19N". 

Esta cena está enmarcada dentro de los actos que se están llevando a cabo para dar voz al 15N Día de las Enfermedades Neuromusculares que convoca ASEM. 
Si deseas venir, llámanos al 610568550.

En este caso contaremos con la colaboración de Bodegas Murviedro y el Rte-Taperia Aliaga. ¡Muchas gracias!


¡Os esperamos a todos!

 

 

El sábado 3 de Octubre se celebró en Madrid un encuentro de afectados de Miastenia. El encuentro promovido por AMES, tuvo lugar en el Centro Cultural Pilar Miró de Madrid.

Al acto acudieron numerosas personas que participaron muy activamente aportando sus experiencias al resto de los participantes. Los nuevos diagnosticados encontraron en los que llevan más tiempo con la enfermedad, la comprensión que todos buscamos ante el cambio en la vida que nos supone la Miastenia y se mostraron encantados, ya que pudieron aclarar dudas que surgen en la convivencia diaria con esta patología.

Este es uno de los muchos encuentros que organizaremos, ya que nos parece que es muy positivo que los afectados hablen entre si, se cuenten sus temores y dudas y unos encuentren en los otros los ánimos que les faltan.

 

 

Gracias a todos los que participaron, esperamos que les resultara útil.   

 

El próximo día 15 de Noviembre se celebra el día de las Enfermedades Neuromusculares y Federación ASEM ha activado la campaña #DELAMANO15N. 

Adjunto remitimos nota de prensa y página web de ASEM dónde encontraréis toda la información sobre como colaborar en esta campaña.

Desde AMES estamos realizando varios actos y pronto publicaremos también nuestras fotografías para la campaña.

"No excluyamos lo más importante, el 15N vamos de la mano"

http://asem-esp.org/index.php/sala-de-prensa/1295-con-motivo-del-dia-de-las-enfermedades-neuromusculares-federacion-asem-lanza-la-campana-delamano15n-para-fomentar-la-inclusion-social?utm_content=buffere22a4&utm_medium=social&utm_source=twitter.com&utm_campaign=buffer

 

 

El pasado sábado 31 de octubre tuvo lugar en nuestra sede de Paiporta el encuentro de afectados de Miastenia de la Comunidad Valenciana. Durante el encuentro se presentó a la nueva Delegada de la Comunidad, Lola González, y también contamos con la presencia de varios miembros de la junta directiva, Pilar Robles, presidenta de la Asociación, Raquel Pardo, vicepresidenta y Alfonso Juan, tesorero. 

En este acto conocimos a nuevos socios y tuvimos la ocasión de escuchar las experiencias vividas por ellos y por el resto de socios allí presentes, desde el diagnóstico, tratamientos, afectación personal y social y por supuesto su ánimo y forma de afrontar su situación. Además, también estaban varios familiares que apoyaron el acto y contaron su visión cercana de la enfermedad. 

Como en otras delegaciones, estos encuentros son parte del trabajo que AMES realiza, cumpliendo con su cometido

 

Gracias a todos los que estuvisteis, ¡esperamos veros en próximos encuentros!

El pasado día 13 de octubre la Asociación Miastenia de España (AMES) realizó una donación de 9.500 € a la Fundación para la Investigación del Hospital Universitario La Fe de la Comunidad Valenciana, clasificada dentro del fomento de la investigación

Está donación está encuadrada dentro del proyecto de investigación que el Dr. Bataller está realizando, titulado "ESTUDIO DE AUTOINMUNIDAD EN SINDROMES NEUROMUSCULARES ASOCIADOS A TIMOMA (MIASTENIA GRAVIS Y NEUROMIOTONIA)".

Adjunto podréis ver el documento enviado por el Doctor en relación a los avances en la investigación, así como el certificado expedido por el Instituto de Investigación Sanitaria de La Fe justificando el ingreso de los 9.500 € por parte de nuestra Asociación.

Desde AMES queremos dar gracias a todos los socios y colaboradores ya que con su ayuda hacen posible dichos avances.

 

 

 

El próximo 5 de Noviembre en la Facultad de Medicina de la Universidad Católica San Antonio de Murcia (UCAM), tendrá lugar una ponencia sobre Miastenia Gravis a cargo de la Dra. Francisca Expósito Orta, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria, Dra. en Medina Interna, perteneciente al grupo de Neurología de SEMERGEN.  Como moderador de la misma contaremos con el Dr. Juan Antonio Divisón Garrote, especialista en Medicina Familiar y Comunitaria y Director de Cátedra Medicina de Familia UCAM-SEMERGEN y como invitada a la misma estará nuestra delegada Dª Teresa Moreno.

Adjunto os remitimos el programa, así como el resto de información importante. La entrada es gratuita, solo es necesario inscribirse enviando un correo a Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo..

Al finalizar la ponencia habrá un coloquio médicos/pacientes de Miastenia y familiares implicados, poniendo en común las diversas experiencias personales en torno a la enfermedad.

 Esperamos sea un éxito de afluencia, ¡Os informaremos de ello!

 

El día 9 de octubre se firmó en Madrid un convenio de colaboración para la atención psicológica individual, de pareja o familiar destinado a todos aquellos socios de la Asociación que requieran este servicio.

La psicóloga es Dña. Carmen Almazán Peña, especializada en la atención de afectados por enfermedades poco frecuentes. Para consultas podéis encontrarla en el centro multidisciplinar Be-One, situado en la calle Miguel Ángel nº1 Bis de Madrid.

Todos aquellos interesados obtendrán un 25% de descuento sobre su tarifa de consulta. 

Agradecemos a Carmen su colaboración y esperamos os guste esta nueva iniciativa.

 

¡Esperamos que os guste!

Aprovechamos para agradeceros a todos los que os acercasteis vuestra presencia y a los que no pudisteis ¡¡esperamos poderlo repetir muy pronto!!

El Congreso de Educación Médica (CEM), es el mayor evento formativo del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (CEMM) , de carácter anual y dirigido a todos los estudiantes de medicina del país. Reconocido por el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad como Evento de interés Científico Sanitario.

Este año, en su VIII edición se ha celebrado en la Facultad de Medicina de la Universidad Complutense de Madrid. El CEEM ha logrado crear un espacio entre profesionales, pacientes y estudiantes para que puedan estrechar lazos y conocer, de primera mano, las experiencias de quienes conviven con estas patologías poco frecuentes.

 

AMES participó en una Feria de Especialidades a través de un Stand  Informatívo, en el que acercamos la realidad de la miastenia, a cerca de mil estudiantes provenientes de 40 facultades de medicina de toda España.

En la imagen nuestra delegada en Madrid y el stand informativo.

 

 

El Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN y representantes de AMES acudirán a Centros de Salud de la geografía nacional y las Islas, con el objetivo de difundir un mayor conocimiento de la Miastenia y las personas diagnosticadas de dicha patología.

 

AMES inicia una nueva andadura en la capital hispalense y se hará cargo de la delegación de Sevilla María del Carmen Gil Ramírez. Sin duda las personas con miastenia tienen la oportunidad de encontrar un mayor nexo de unión a través de nuestra representante. 

Bienvenida Mamen.

 

 

En este mes de septiembre, la delegación de la Comunidad Valenciana ha cambiado de delegada. Desde el año 2009 hasta la fecha de hoy, Pilar Robles estaba a cargo de dicha delegación.

Después de la apertura de plazo para solicitudes de representación, la persona que desde este mismo mes de septiembre de 2015 se hace cargo de la representación de AMES en la Comunidad Valenciana es Dolores González López.

Bienvenida Lola.