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El Grupo de Trabajo de Neurología de SEMERGEN y representantes de AMES acudirán a Centros de Salud de la geografía nacional y las Islas, con el objetivo de difundir un mayor conocimiento de la Miastenia y las personas diagnosticadas de dicha patología.

 

AMES inicia una nueva andadura en la capital hispalense y se hará cargo de la delegación de Sevilla María del Carmen Gil Ramírez. Sin duda las personas con miastenia tienen la oportunidad de encontrar un mayor nexo de unión a través de nuestra representante. 

Bienvenida Mamen.

 

 

En este mes de septiembre, la delegación de la Comunidad Valenciana ha cambiado de delegada. Desde el año 2009 hasta la fecha de hoy, Pilar Robles estaba a cargo de dicha delegación.

Después de la apertura de plazo para solicitudes de representación, la persona que desde este mismo mes de septiembre de 2015 se hace cargo de la representación de AMES en la Comunidad Valenciana es Dolores González López.

Bienvenida Lola.

 

La escritora Concepción Hernández Sánchez, ha obsequiado a AMES 10 ejemplares de su último libro "Lágrimas de pan", serán destinados a futuros actos benéficos.

Desde aquí le damos las gracias por su colaboración.

 

 

 

AMES, se reunió el día 10 de septiembre en Segovia de 2015 con miembros de otras Asociaciones para la elaboración del I Plan del Voluntariado de Segovia.

AMES, forma parte del Grupo de Trabajo que desarrollará el Plan.

 

 

Buenos días les remito información acerca de la Lotería de Navidad 2015

Pueden adquirir los décimos en el siguiente enlace www.lamagica.es

Instrucciones para la compra de la Lotería de Navidad 2015 pulse aqui.

 

Reunion 3 de Octubre

Organizada por la Delegación de AMES-MADRID, se va a celebrar el próximo sábado 3 de Octubre 2015 y de 11 a 14 horas en el Centro Cultural Pilar Miró de Madrid, una reunión de afectados.

Esta reunión va dirigida a Afectados y Familiares de Miastenia Gravis.

Se adjunta cartel informativo.

 

 

Pincha aquí para ver programa.

 

 

 

Promovida por AMES y organizada por el Servicio de Medicina Física y Rehabilitación del Hospital Universitario de la Plana, en Vila-real (Castellón) se celebrará el próximo día 23 de septiembre 2015.

Esta jornada es la primera vez que se realiza en España y va dirigida a profesionales sanitarios.

Desde el 30 de junio al 30 de julio de 2015. Plaza de la Cultura s/n. Móstoles. Madrid.

http://art.rubbart.com/rincon-solidario/eventos

 

 

Fotos de la 1ª Carrera Solidaria de la Mujer en San Juan de Requena (Valencia)

Foto carrera San JuanFoto Carrera San Juan2Foto Carrera San Juan3

8 de junio AMES compartirá una Jornada divulgativa con todos los enfermos diagnosticados de Miastenia y sus familiares. Es el momento de acercar el conocimiento a cualquier persona diagnosticada y preocupada por obtener un mayor conocimiento para el manejo diario de su enfermedad. Distintos especialistas compartirán con nosotros sus conocimientos. 

Ciclo de Jornadas de divulgación científico-tecnológica sobre avances en investigación biomédica por investigadores de IIS La Fe, en Valencia. Dirigido a Asociaciones de Pacientes, profesionales, estudiantes y público en general.

Una de las ponencias es "Investigación en Miastenias" impartida por el Dr. Bataller y moderada por el Dr. Vílchez.

En el acto de clausura estará presente D. Alfonso Juan Rojas, miembro de J.D. de AMES. El será el encargado de representar a nuestra asociación. 

Sábado, 30 de mayo de 2015. Se inicia en Valladolid el primero de los numerosos actos que AMES organiza con motivo del 2 de junio "Día Nacional contra la Miastenia"

 

En el Salón de Actos del  Hospital Virgen del Rocío de Sevilla, los enfermos de miastenia, sus familiares, los profesionales de la medicina y el público en general tenemos una cita. En breve estará disponible el programa.

La Delegación de Euskadi estará presente en el Hospital de Basurto y en el Hospital de Cruces. Mesas informativas, donde se compartirá la información de AMES con enfermos y familiares de Miastenia

Hospital Santa Creu y Sant Pau de Barcelona. La Dra. Illa, miembro de nuestro Comité Científico es la encargada de ofrecer la ponencia dedicada a la Miastenia. Un programa completo que esperamos sirva de referente para enfermos y familiares de Miastenia.

El Hospital Universitario de La Paz en Madrid será el lugar donde este año enfermos y familiares de Miastenia tienen un punto de encuentro con motivo del 2 de junio de 2015. 

Martes, 2 de junio de 2015. El Dr. Julio Pardo Fernández, miembro de nuestro Comité Científico, es el encargado de ofrecernos la primera Jornada sobre Miastenia que tiene lugar en Galicia.

La Dra. Carmina Díaz, neuróloga del Hospital General Universitario de Alicante. Estará al frente de un curso sobre Miastenia, impartido  por muchos profesionales de distintas especialidades, a través del EVES (40 horas lectivas).

El curso es muy completo y cumple con las espectativas y los objetivos que desde la Asociación hemos trasladado a los neurólogos que de algún modo son referente para nuestra enfermedad.

Adjuntamos programa. La asociación colaborará impartiendo una clase que mostrará la “Visión del Paciente”; recogida desde la experiencia en el trato diario con las personas diagnosticadas de miastenia y con nuestra propia visión.

Cualquier persona con un diagnóstico de miastenia puede hacernos llegar sus inquietudes y percepciones, que sin duda, trasladaremos al grupo de profesionales inscritos al curso, entre los que se encuentran neurólogos/as , médicos/as  de familia y enfermeros/as.

Días 4, 6, 7, 11, 13, 14, 18, 20, 21 y 25 de Mayo

Mercadillo solidario de Asociación Miastenia de España, acércate a compartir con nosotros la jornada

Mercado Villamalea

16 de abril - 28 de mayo (martes y jueves 17:00 -18:30)

C/ Valencia, nº 6, Paiporta (Valencia)

 

III Congreso Nacional SEMERGEN de Pacientes Crónicos. 23 y 24 de Abril 2015
Toledo, Servicios Centrales SESCAM

 

 

Entender y afrontar la enfermedad.

 

Organizada por el Servicio de Neurología.
San Sebastián, 13 de marzo 2015, 16h
Sala de reuniones del 4º piso, Edificio Amara.
Hospital Universitario Donostia.

 

1-Introducción

  • - Pruebas para el diagnóstico y seguimiento.
  • - Crisis Miasténica. Desencadenantes y síntomas de alarma
  • - Tratamiento. Fármacos de primera y segunda linea. Timectomía
  • - Consideraciones sobre la vida diaria: enfermedades intercurrentes, fármacos contraindicados, vacunas. Embarazo.

2-Aspectos generales sobre la enfermedad. Dr Espinal. Servicio de Neurología

  • - Pruebas para el diagnóstico y seguimiento.
  • - Crisis Miasténica. Desencadenantes y síntomas de alarma
  • - Tratamiento. Fármacos de primera y segunda linea. Timectomía
  • - Consideraciones sobre la vida diaria: enfermedades intercurrentes, fármacos contraindicados, vacunas. Embarazo.

3-Insuficiencia respiratoria restrictiva. Dr Marco. Servicio de Neumología

  • - Síntomas de alarma
  • - Pruebas respiratorias
  • - Apoyo respiratorio

4-Fisioterapia respiratoria. Dr Aycart. Servicio de Rehabilitación

  • - Entrenamiento respiratorio
  • - Drenaje bronquial

5-Presentación de la Asociación Miastenia de España (AMES) a cargo de Dña. Begoña Gallego Reina, Delegada de Bizkaia

El plazo de inscripción finaliza el día 15 de Febrero. Cuota de inscripción general: Socios:50€, no socio acompañante: 130€

Del 6 al 8 de marzo de 2015 HOTEL AMURA Avda. Valdelaparra nº 2 – Alcobendas (Madrid)