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DELEGACIÓN DE LA COMUNIDAD VALENCIANA TALLER PSICOLOGÍA VALENCIA

Reanimación RCPLa Delegación de Jaén ha organizado una charla coloquio dentro del Programa de Atención Integral al Paciente con Miatenia Gravis

altLOTERIA NAVIDAD 2013

Ya está ha vuestra disposición el número de lotería para esta Navidad.

Para cualquier información sobre la compra podéis poneros en contacto con el Coordinador David Navarro Albors, bien por e-mail Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo. o en el teléfono 610568550.

Muchas gracias por vuestra colaboración

 

 

El pasado día 25 de abril se celebraron en Segovia las 2as Jornadas Nacionales de Miastenia. Este congreso anual, se dividió en 2 sesiones; la primera, celebrada por la mañana, consistió en una serie de ponencias y conferencias relacionadas todas con la miastenia como: “Nuevas perspectivas en el tratamiento de la Miastenia”, a cargo de los neurólogos, D. Luís Erick Clavería Soria y D. Cesar Tabernero García y “Miastenia” a cargo del neurólogo Dr. Ricardo Rojas García.


D. José Luís González, Dr. César Tabernero, Dr. Luís Erick, Clavería Soria, D. Jesús Mª. Villaverde y Dr. Ricardo Rojas.

 

Con motivo de los actos programados con motivo del día 15 de noviembre de 2011. “Día nacional de las enfermedades neuromusculares”, se ha celebrado el pasado 12 de Noviembre en Centro Cívico Zona Sur de Valladolid Plaza Juan de Austria, nº 11 – Sala 24 – (Junto al Corte Inglés del Paseo Zorrilla), el 2º Encuentro de Afectados de Miastenia Gravis y Congénita y Familiares de la Zona centro y las comunidades de Castilla y León y Madrid, con presencia de más de 75 afectados y familiares.

Las actividades comenzaron con la bienvenida de nuestra delegada provincial en Valladolid, Dª. Rosa Mª Tejero Martín, organizadora del encuentro, disculpando la presencia del alcalde Del Excmo. Ayuntamiento de Valladolid al acto de inauguración.

 

Nuestra participación como miembros de ASEM, es fundamental para el desarrollo de las actividades de la Federación ASEM. La federación necesita en todo momento del apoyo de sus asociados, y como siempre, desde que somos miembros de la Federación, participamos en sus Congresos.

Es importante, destacar el avance en el conocimiento de las nuevas investiga-ciones en enfermedades raras, como en la ponencia que ofreció el Dr. Francesc Palau Martínez, del Instituto de Biomedicina, CSIC, Valencia.

También hay que destacar la magnífica ponencia, referente a las unidades de referencia y CSUR, a cargo de la Dra. Carmen Paradas López, del Servicio de Neurología del Hospital Universitario Virgen del Rocío, Sevilla.

 

Consorci Hospital General Universitari de València.

La II Jornada del Paciente se celebró con un gran éxito de participación. Es el segundo año que AMES colabora con el Hospital General Universitario de Valencia. Uno de nuestros socios, José Broseta, un perfecto comunicador, intervino como Paciente Experto, respondiendo a preguntas que se le formularon, exponiendo como siempre ideas muy claras y concretas.

Este primer taller (en total serán tres), fue impartido por D. Francisco Gago, médico especialista en Terapia Familiar. Le acompañó tomando notas Felicidad -trabajadora social-, que también de forma desinteresada invirtió su tiempo y esfuerzo en colaborar, para que este taller pudiese convertirse en una experiencia enriquecedora para todos los que participamos.

La Universidad de Deusto presentó el 14 de noviembre un Proyecto pionero en la Comunidad Autónoma Vasca de Teleasistencia para afectado de Enfermedades Raras, que tiene como objetivo mejorar la calidad de vida de los afectados y la percepción del control de los afectados. Diversas instituciones públicas y privadas, así como asociaciones de afectados y expertos a nivel internacional colaboran en esta plataforma on-line en la que especialistas en la materia en diferentes áreas: sanitarias, servicios, ocio,... ofrecen información actualizada.

 

Este convenio sirve para financiar la elaboración de los carnés de socios, que la Asociación Miastenia de España (AMES) ha diseñado junto al Dr. Juan Jesús Vilchez, Jefe de Servicio de Neurología del Hospital Universitario La Fe de Valencia, y la Dra. Teresa Sevilla, Presidenta de la Asociación Valenciana de Neurología.

 

El pasado 14 de diciembre, la Asociación AMES – Comunidad Valenciana, ha realizado un taller de mindfulness para afectados y familiares de miastenia, en la sala de juntas del Colegio Oficial de Farmacéuticos de Valencia, C/ Conde de Montornés, Nº 7 de Valencia, con la presencia de D. Vicente Simón, catedrático de Psicobiología de la Universidad de Valencia.

 

Logo AMESDurante los días del 2 al 4 de marzo de 2012, hemos celebrado nuestro 5º Congreso Nacional, en el Hotel Foxà 32 de Madrid, al lado de la estación de tren de Chamartin.


Este V Congreso ha sido un éxito de participación. Próximamente publicaremos un amplio reportaje con fotos.

Gracias a todos por la participación.

La Junta Directiva.

Viernes 23 de Marzo 2012 Auditorio Municipal de Paiporta (VALENCIA) Hora 19:30 Venta de entradas sin numerar 1 hora antes del inicio del concierto. Precio 10 €

e-mail: Esta dirección de correo electrónico está siendo protegida contra los robots de spam. Necesita tener JavaScript habilitado para poder verlo.

667 619 316

 

rare disease day El 29 de febrero se celebra el “Día Mundial de las enfermedades raras” que tiene como principal meta reivindicar la Solidaridad internacional hacia las familias con patologías poco frecuentes.

http://www.enfermedades-raras.org/

Calçotada Punto de encuentro 12:00 horas día 18 de Marzo de 2012: Terraza del parking La Pedrera, entrada al Palau de Congresos de Tarragona, C/. Pons d'Icart.

 

Más de 150 personas, entre ellos los ponentes. Dr. D. Antonio Guerrero Sola del Servicio de Neurología del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, la Dra. Dª. Noelia Escamilla Fernández. Servicio de Medicina Interna del Hospital Universitario Puerta de Hierro de la Comunidad de Madrid y el Dr. D. Roberto Domínguez Fernández, del Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Fundación Jiménez Díaz.


El pasado 18 de Marzo de 2012. Se han reunido en Tarragona, afectados y familiares de Cataluña, tratando diversos temas relacionados con la comunidad y preparativos para el día 2 de Junio en Barcelona, a continuación se realizo una visita a la ciudad de Tarragona y una comida de hermandad, cuyo plato principal fueron los calçots.


Con motivo de la celebración del Día Mundial de la Salud, el pasado día 21 de marzo, el Excmo. Sr. Alcalde del Ayuntamiento de Bilbao, celebra cada año una recepción en el Salón Árabe del Ayuntamiento, e invita a todas las asociaciones socio-sanitarias con carácter de autoayuda registradas en el municipio. Concede unos premios a la dedicación y labor de las mismas e incluso entrega un trofeo a alguna de las personas afectadas. Todos los años premia a distintas asociaciones y ofrece un pequeño lunch, amenizado con un aurreku (baile típico de Euskadi) en honor a los asistentes. Se trata de un acto, simbólico pero siempre agradable, ya que el Sr. Alcalde, se siente cercano a todos y preside el evento de forma participativa y familiar.

 

Organizado por Asociación Miastenia de España

Delegación de Segovia

TALLER " LA SABIDURÍA DEL CUERPO Y LA MENTE PARA AFRONTAR EL ESTRÉS, EL DOLOR Y LA ENFERMEDAD. Dirigido por José Luis González Cerezo y Antonio Girón.

ABIERTO A TODO EL MUNDO (HASTA COMPLETAR EL AFORO)

Lugar: Salón de Actos del Centro de Asociaciones de Autoayuda y Voluntariado de Segovia.

Día y hora: 23 de mayo a las 19:00 horas.

Cinco millones de cupones irán dedicados a esta enfermedad “rara” que afecta a más de 6.000 personas en España.

Málaga, 1 de junio de 2012. La ONCE dedica el Cupón de Fin de Semana de mañana sábado, 2 de junio, al Día Internacional contra la Miastenia Gravis, una enfermedad neuromuscular catalogada como “rara” que afecta a alrededor de 6.000 personas en nuestro país. Cinco millones de cupones llevarán esta fecha por toda España, coincidiendo con el Día Nacional de esta enfermedad.

El director de la ONCE en Málaga, Cristóbal Martínez, ha sido el encargado de presentar el cupón junto a Juan González Pedrosa, delegado provincial en Málaga de la Asociación Miastenia de España (AMES). El diseño plasmado en el cupón es un dibujo alegórico a la enfermedad pintado por un socio afectado de miastenia gravis.

La Miastenia Gravis es una patología neuromuscular de tipo autoinmune y de origen desconocido. Se caracteriza por la debilidad, agotamiento y fatiga de los músculos esqueléticos o voluntarios del cuerpo.

 

Murcia, 31 de mayo de 2012 (ONCE).- La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 2 de junio al Día Nacional contra la Miastenia. Cinco millones de cupones llevarán esta fecha por toda España, coincidiendo con el Día nacional de esta enfermedad.

El Delegado Territorial de la ONCE en Murcia, D. Juan Carlos Morejón de Girón y Dª Teresa Lajarín, Presidenta del Consejo Territorial de la ONCE en la Región de Murcia, junto con nuestra Delegada de Ames en la región, Dª. María Teresa Moreno y nuestra Vicepresidenta Dª. Pilar Robles Villalba, han presentado este cupón, en un acto en el que han estado acompañados por socios y familiares de AMES.

Bilbao, 29 de mayo de 2012 (ONCE).- La ONCE dedica el Cupón Fin de Semana del sábado 2 de junio al Día Nacional contra la Miastenia. Cinco millones de cupones llevarán esta fecha por toda España, coincidiendo con el Día nacional de esta enfermedad.

El delegado territorial Basilio San Gabriel y el presidente territorial de ONCE Euskadi Aitor González han presentado este cupón, en un acto en el que han estado acompañados por miembros de la Delegación del País Vasco de la Asociación de Miastenia de España, con su delegada Begoña Gallego al frente.

El pasado día 2 de Junio se vendió en toda España el cupón de la ONCE con motivo de la celebración del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia. Dicho cupón estaba decorado con nuestro logo y la fecha indicada. Incluía un dibujo realizado por nuestro socio Toni de Valencia. Agradecemos a la ONCE la colaboración prestada para este día tan importante para nosotros.

Número premiado en el sorteo del día 2 de junio: 11559 Serie 012.

Con motivo del día 2 de junio, Día Nacional Contra la Miastenia Gravis, un grupo de afectados, socios y familiares han celebrado este día en Sevilla.